«Ero protettiva con mia madre. Ma, in verità, forse stavo solo cercando di proteggere me stessa dalle sue dimenticanze o dai suoi modi un po’ folli». È così che racconta Suzka, la scrittrice del libro “Wonders in Dementialand”, basato sulla demenza della madre.
La demenza vista dal caregiver
La pittrice americana, infatti, ha iniziato ad assistere la madre dal momento in cui i medici le dissero che non poteva più rimanere da sola. «Mia madre era una donna forte e indipendente. Un giorno, però, cominciarono a comparire i primi segni di demenza e io iniziai ad assisterla. Prima di quel momento non avevo mai pensato di poter ricoprire un ruolo del genere». È proprio per questo che Suzka ha voluto raccontare questa esperienza da un altro punto di vista: quello del caregiver. Cosa accade nella mente di chi assiste una persona con demenza? Com’è entrare in un mondo apparentemente incomprensibile? Sono le domande che si è posta e a cui ha cercato di rispondere nelle pagine di Wonders in Dementialand.
Un approccio anticonvenzionale
«Non ho avuto scelta: mia madre aveva bisogno di me», racconta Suzka in uno dei suoi podcast. «Mia sorella lavorava a tempo pieno, con due figli, un marito, una casa. Io sono un’artista, ogni famiglia ne ha uno, e così ho lasciato i miei pennelli e il mio studio in California per trasferirmi a casa di mia madre, a Chicago». Ma nel suo nuovo ruolo di caregiver, la pittrice americana ha visto qualcosa di magico. «Nonostante abbia scritto un libro, non so ancora come spiegare la mia esperienza. Certo, mi dispiaceva vedere mia madre in difficoltà, ma sono riuscita a vivere un tempo bellissimo con lei. Convivere con la sua malattia è stato veramente “illuminante”». Così Suzka ha deciso di accudire sua madre cercando di entrare a pieno nel suo nuovo mondo.
La concezione di Dementialand
«Ho dovuto rinunciare al mio titolo di figlia. Se non si ricordava di me le dicevo soltanto il mio nome, senza sottolineare la relazione che c’era tra di noi. Le volevo bene come sempre, ovviamente, ma ogni giorno cercavo di conoscerla come se fosse una completa estranea. Questo ci ha messo sullo stesso piano perché anche per lei era così. Io non ero più la figlia che l’aveva fatta arrabbiare da ragazzina o lo spettro dell’adolescente ribelle: per lei ero una donna nuova, da conoscere sempre da capo». Suzka ha deciso di rinominare questa situazione “Dementialand”. Un termine affettuoso con cui si riferisce al “mondo della demenza” e alle sue opportunità. Il nuovo punto di vista con cui ha affrontato il suo ruolo di caregiver le ha permesso di scrivere un libro e di registrare un podcast in cui racconta la sua esperienza. Dallo scorso anno, inoltre, è in programma una pellicola ispirata alla storia di Suzka e sua madre.
«Più di 47,5 milioni di persone nel mondo sono colpite da demenza o da malattie neurodegenerative. Se pensiamo alle famiglie, ai caregiver o agli operatori sanitari che se ne occupano, possiamo immaginare come questa malattia sia impattante sulle loro vite. Ho preso appunti sull’esperienza con mia madre per cercare di mostrare a tutti che nel dolore può esserci anche qualcosa di positivo».
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