L’obiettivo di ‘Fuori Tutto- La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni‘ è raccontare l’impatto della malattia sulla vita di ognuno. L’inaugurazione a Roma, poi le illustrazioni approderanno a Genova
“Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta”.
È questo l’obiettivo di ‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni‘, la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.
“L’iniziativa- hanno spiegato- mira a mettere in luce il forte impatto della malattia sulla vita di chi ne è colpito, accendendo i riflettori non solo sui sintomi invisibili della malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi ci convive ogni giorno”.
La mostra fotografica inaugurata a Roma
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti. Ogni storia è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato l’opera su uno specchio. La mostra, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata giovedì mattina a Roma, in Piazza San Silvestro. Sarà poi al Grand Hotel Arenzano (GE) in occasione del Forum annuale della LIFC.
“Un progetto unico – hanno sottolineato gli organizzatori- e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori”.
Presente all’evento la presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro: “Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita”.
Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni
La malattia: cause e sintomi
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima.
“È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, causa di infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale”. A dirlo Francesco Blasi, presidente SIFC e direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti all’Università di Milano e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
“I sintomi non sono visibili ma invalidanti. In Italia vivono circa 6mila persone con fibrosi cistica, una comunità di pazienti che ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita” ha aggiunto Blasi.
“Siamo orgogliosi di questa iniziativa”
‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’ è anche una campagna promossa sui canali sui social di LIFC. “Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa – ha concluso Federico Viganò, country manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals- per far conoscere una malattia che nasconde i suoi sintomi”.
Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni. E ancora Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
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