È quanto emerge dai dati del Barometro Aism 2024, presentati a Roma in occasione dell’ultimo convegno organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Colpisce con un esordio tipico intorno ai 30 anni e la sua diagnosi avviene tra i 20 e i 40 anni. Può essere però diagnosticata anche in età infantile e adolescenziale (circa 10% dei casi), nonché negli anziani.
Si convive alla fine per decenni con una malattia che può determinare una disabilità progressiva. Più della metà delle persone con sclerosi multipla lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari e che in quattro casi su dieci non è chiaro come questi servizi siano collegati. Le criticità non finiscono qui. Il 36,2% dei pazienti attende troppo per una risonanza magnetica, il 24,7% subisce ritardi nelle visite di controllo, il 46,9% è insoddisfatto per l’accesso alla riabilitazione, il 45,2% segnala mancanza di supporto psicologico e il 19,6% ritiene inadeguata l’assistenza domiciliare.
Sono i dati del Barometro Aism 2024, presentati a Roma in occasione del convegno organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dal titolo Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM.
Il progetto “Umanizzazione” e i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali
L’incontro ha riunito esperti, persone con sclerosi multipla e rappresentanti delle istituzioni e della rete dei servizi. Al centro, le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), e in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona.
Grazie ai dati del Barometro AISM 2024 e le testimonianze raccolte, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha illustrato i risultati del progetto “Umanizzazione” e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta). Questi ultimi sono volti a migliorare l’efficacia e l’accessibilità dei servizi per le persone con Sclerosi Multipla. “I dati del barometro – ha dichiarato il presidente nazionale Aism, Francesco Vacca – confermano l’urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Oltre la metà delle persone lamenta difficoltà nell’ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali. Per questo AISM ha posto l’obiettivo di realizzare una rete di cura e assistenza che non sia solo efficace, ma anche umana, e dove i cittadini siano parte attiva del percorso assistenziale. Il progetto ‘Umanizzazione’ e i Pdta rappresentano i pilastri di questa visione”.
La sfida dei Centri SM in Italia: eccellenze e criticità
L’indagine su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia ha evidenziato l’importanza dei Centri SM per oltre il 90% dei pazienti, con il 70% che riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, permangono ostacoli significativi. L’80% dei Centri segnala, infatti, carenze di personale, il 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali e il 57% evidenzia difficoltà nella gestione dei dati clinici.
Per rispondere a queste sfide, Aism ha avviato il progetto ‘Umanizzazione’ per costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona. “Dal nostro osservatorio scientifico – ha sottolineato il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), Mario Alberto Battaglia- emerge chiaramente come i Pdta aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare, con impatti positivi per la persona e il sistema sanitario. Attraverso ‘Umanizzazione’, puntiamo a rendere replicabili le migliori esperienze e garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi”.
PDTA, un passo avanti per l’assistenza personalizzata nella SM
Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 Pdta aziendali, con un ampliamento progressivo che ha raggiunto oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale. Dei Pdta si stima ne abbiano beneficiato più di 4.000 pazienti, migliorando significativamente la loro esperienza di cura e l’accesso a percorsi personalizzati. “I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta) – ha affermato il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism, Paolo Bandiera – costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione. Il nostro obiettivo è che ogni Regione e contesto di rete dei servizi del territorio, a partire dal Centro SM di riferimento, adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con SM, adattandosi alle caratteristiche dei sistemi locali”.
Il convegno Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM ha messo in luce come in questi anni siano stati sviluppati protocolli operativi innovativi che rispondono alle esigenze reali dei pazienti e che possono essere integrati nei Pdta aziendali, migliorando così l’efficacia complessiva dei percorsi di cura. I modelli proposti possono essere considerati best practices da applicare in altre strutture sanitarie per una maggiore uniformità e qualità nell’assistenza.
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