Sul portale Scienzapartecipata.it sono disponibili i primi progetti ideati o realizzati da pazienti, associazioni, cittadini e caregiver che hanno partecipato al bando di scienza partecipata per le persone con malattie rare promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il bando è ancora aperto.
Pubblicati sul portale Scienzapartecipata.it i primi progetti ideati o realizzati da pazienti, associazioni, cittadini e caregiver che hanno partecipato al bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Il bando è promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. A darne notizia è l’Istituto sul proprio portale.
“Quello che sembrava un azzardo – scardinare il paradigma convenzionale della scienza, facendone non più esclusivo appannaggio di soli accademici ed esperti ma anche frutto dell’interazione con la società civile – ha preso le forme concrete dei primi progetti arrivati da chi ha risposto al nostro bando. Progetti che, valutati positivamente da un apposito Comitato scientifico, sono ora online, a disposizione di tutti, sulla pagina ad essi dedicata”. A spiegarlo, Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. “E sono bellissimi” aggiunge. “Impregnati di operosità, inclusività e democraticità. Un ventaglio di soluzioni, dall’artigianato ai percorsi di formazione – prosegue -, che riflettono lo stile e lo spirito della “Citizen science”. Di quella scienza che parte dall’osservazione dei bisogni concreti delle persone- spiega -, da cui nasce l’elaborazione di soluzioni, complici l’ingegno e la creatività. D’altra parte, nel mondo delle malattie rare, è così da sempre: i pazienti e chi sta loro vicino sono “progettisti” di strumenti ad hoc, “costruttori” di ausili personalizzati, “inventori” di soluzioni su misura che fanno la differenza, che migliorano la qualità della vita, grazie alla conoscenza diretta delle necessità”. Ecco quali sono i primi progetti approvati.
Una Mano moka
Per chi ha una sola mano, o una delle due con funzionalità ridotte, anche i piccoli gesti quotidiani diventano un’impresa. Come chiudere la moka per prepararsi un caffè. “Una Mano moka”, nato dalla collaborazione fra una cittadina con questa disabilità e un falegname, è un incastro in legno sul quale posizionare la caffettiera, che permette di facilitare il movimento.
La Sedia a slitta
Una pedana scivolo da montare alla sedia a rotelle per accompagnare la persona con difficoltà motorie sulla sabbia, lungo la riva del mare o in luoghi di difficile accesso. È l’idea alla base del progetto “Sedia a slitta”.
Mare che passione
Con “Mare che passione”, si viene incontro in particolare alle mamme con disabilità che vogliono poter accompagnare i figli al mare o in piscina. Ma l’idea è a disposizione di tutti: stampelle galleggianti che permettono di entrare e uscire dall’acqua in completa autonomia.
RadioAldel22
“RadioAIdel22” è il primo laboratorio italiano di radio interno a un’associazione di promozione sociale dedicata a una malattia rara, l’Associazione AIdel22 APS. Protagonisti dell’iniziativa ragazzi e giovani, che sperimentano quotidianamente i benefici del linguaggio universale della musica gestendo i programmi radiofonici.
L’orologio a lettura facilitata
Per bambini e ragazzi che hanno difficoltà nella lettura delle ore e nell’orientamento temporale nell’arco della giornata nasce “L’orologio a lettura facilitata”, in tre varianti. La prima, per la prima infanzia, suddivide le fasce orarie della giornata attraverso immagini colorate, ognuna dedicata a una particolare attività. Lo stesso principio viene utilizzato per l’orologio dei bambini che frequentano la scuola elementare e, quindi, sanno leggere le parole ma presentano difficoltà nella comprensione delle ore indicate da numeri e lancette. Infine, nella versione post elementari, le ore sono scritte in cifre e in lettere.
Like your Home
«Like your Home» è la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche. La rete aiuta le persone con disabilità a diventare imprenditori nell’ospitalità extralberghiera, trasformando la propria casa in una struttura di accoglienza turistica dedicata, in particolare, ai turisti con la stessa disabilità o esigenza specifica. I quali avranno così a disposizione competenze e ausili adeguati durante i periodi di vacanza.
Cosa mangerà da grande?
I pazienti affetti da alcune malattie metaboliche devono osservare una dietoterapia per tutta la vita. La preparazione e la condivisione dei pasti possono diventare dunque dei momenti complessi da gestire, diversi da un’esperienza spontanea di convivialità e gusto. Da qui nasce “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”: una collana di ricettari dedicata alle famiglie dei pazienti, piccoli e grandi. Ricette facili da realizzare e buone da gustare, per rendere il rapporto con il cibo sano e piacevole, soprattutto per i bambini.
Mondo Charge
Una raccolta di idee, strategie e materiali per supportare l’insegnamento e l’apprendimento. Questo è “MONDO CHARGE. Una APP per condividere metodi e materiali didattici”, pensata per mettere a disposizione strumenti già collaudati e catalogati per disciplina e caratteristiche di apprendimento; coinvolgere il personale scolastico nella diffusione delle buone prassi sperimentate con studenti in difficoltà; proporre materiale di studio adeguato al profilo di ciascun studente; fare rete per affrontare problemi e trovare soluzioni.
Il bando “Scienza partecipata” è ancora aperto a tutti
Ulteriori proposte di scienza partecipata sono al vaglio del Comitato scientifico multidisciplinare, cui è affidato il compito di individuare i progetti da divulgare. Inoltre il bando è stato prorogato a data da definirsi, quindi è ancora aperto a tutti.
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