In Italia sono circa 300 mila le persone affette dalla malattia di Parkinson, ma nonostante i numeri se ne parla ancora troppo poco. Per questo l’associazione Pakinson Italia è tornata sul tema dell’assistenza e della necessità di una presa in carico multidisciplinare che migliori davvero la qualità di vita del paziente.
“La convivenza con la malattia di Parkinson è molto soggettiva”, ha spiegato Giulia Quaglini, vice presidente di Parkinson Italia intervistata da Sanità Informazione. “Ognuno ha il suo Parkinson e gli ostacoli che si incontrano sono diversi da persona a persona.”
La necessità di una rete di caregiver e di un’assistenza a più livelli è un’esigenza comune a molti. Anche perché il 10% dei pazienti sviluppa la malattia già intorno ai 50 anni e questo impatta sulla sua rete di relazioni.
“È importante essere informati sulla malattia: ad oggi non è curabile ma si può gestire”, ha detto ancora Quaglini. “Quando arriva la diagnosi è tutta la famiglia ad essere coinvolta. La malattia ha una progressione lenta, pensiamo alle difficoltà nel mondo del lavoro e nel campo degli affetti che possono creare nella persona una stato di depressione e di ansia.”
I numeri della malattia sono purtroppo destinati a crescere. Si stima, infatti, che nei prossimi quindici anni ci saranno almeno altri 6 mila nuovi pazienti all’anno, dei quali la metà colpiti in età lavorativa.
La diagnosi precoce
Arrivare ad una diagnosi precoce è fondamentale, facendo attenzione a segnali che nulla hanno a che vedere con i problemi motori. Come il deficit olfattivo, la depressione, i dolori alle grosse articolazioni e i disturbi comportamentali durante il sonno, che possono aiutare a identificare il rischio di sviluppare la malattia con un anticipo di 10/12 anni, cambiando il decorso della patologia.
La presa in carico del paziente
La presa in carico varia da una Regione all’altra, come sottolinea anche l’Associazione Parkinson Italia. I servizi dovrebbero essere garantiti a tutti in eguale misura, ma questo spesso non accade. Se per i sintomi motori ci sono terapie collaudate, molto più difficile è trovare il giusto supporto psicologico.
Il riconoscimento dei caregiver di persone con Parkinson
L’altro tema sollevato dall’Associazione è quello del riconoscimento dei caregiver di persone con Parkinson. In modo che sia tutelato chi si prende cura del proprio familiare e che spesso non è supportato.
“Solo per l’acquisizione della legge 104 ci sono casi dove la persona giovane viene compromessa e nonostante l’impossibilità lavorativa, spesso ci vogliono anni per riconoscere lo stato di invalidità”, ha spiegato Quaglini. “E a volte parliamo di padri di famiglia, persone che rischiano la povertà.”
Il tema era stato sollevato anche lo scorso anno nel corso di una tavola rotonda di Parkinson Italia sui familiari curanti, nel quale erano stati presentati i dati dell’indagine Censis sui caregiver. Si tratta di donne in 7 casi su 10, spesso in età lavorativa, che nel 79,2% dei casi riferiscono di un impatto negativo sulla propria salute a causa della patologia del proprio caro. Il 13,6% tra le donne e il 2,1% degli uomini ha affermato anche di soffrire di depressione.
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