Fino al prossimo 30 ottobre cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee, soluzioni, tecnologie e strategie per migliorare la vita delle persone che soffrono di malattie rare. Il progetto è promosso da ISS e Ministero della Salute.
La scienza è conoscenza ma anche partecipazione. Con il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, fino al prossimo 30 ottobre cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee, soluzioni, tecnologie e strategie per migliorare la vita delle persone che soffrono di una malattia rara.
Il progetto è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità(ISS) e finanziato dal Ministero della Salute. I progetti saranno raccolti nel portale dedicato all’iniziativa, #RarInsieme.
Le malattie rare
Sono più di 8.000 le malattie rare conosciute. Colpiscono circa una persona ogni 2.000. Nell’80% dei casi – spiega il portale scienzapartecipata.it – hanno una causa genetica e possono manifestarsi ad ogni età.
Purtroppo, solo in pochi casi esistono ad oggi terapie risolutive, mentre nella maggior parte delle situazioni la malattia rara viene affrontata con programmi di supporto e di riabilitazione fisica e psichica. Dunque, la malattia rara è un evento con cui bisogna convivere e che “comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane”.
La “Scienza dei cittadini”
“Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare – spiegano ancora i promotori del progetto – significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita”. Da qui l’idea di portare avanti un progetto di Citizen Science, ovvero di “Scienza dei Cittadini”.
Attraverso il coinvolgimento attivo di persone che non hanno specifiche competenze in campo scientifico ma spesso convivono quotidianamente con la malattia, la Citizen Science mette in campo le competenze di cittadinanza attiva e digitale per condividere dati e informazioni scientifiche, sviluppare idee e proposte che favoriscono non solo lo sviluppo della scienza, ma anche quello della cura e del senso di comunità.
“La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune” afferma Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS. A caratterizzare il progetto “la collaborazione tra la società civile da una parte e le istituzioni dall’altra – spiega -, laddove sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone comunque ‘in campo’, a pensare e a sviluppare soluzioni, e le seconde a farli conoscere, a condividerli su un’apposita piattaforma, a metterli a disposizione di tutti. In una sorta di circolo virtuoso, in cui una soluzione calibrata su una specifica patologia può essere utile anche a persone che si trovano in condizioni simili”.
Il progetto “Scienza partecipata”
Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità. Promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni, valorizzando le diverse esperienze e competenze. Favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene comune. Sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti. Sono numerosi e ambiziosi gli obiettivi del progetto “Scienza partecipata”.
“Crediamo nella forza dirompente della Citizen science – sottolinea Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori, coinvolgendo invece più cittadini possibili a comprendere le difficoltà e quindi a co-progettare possibili soluzioni”.
“Il progetto di Scienza partecipata si inserisce nella già proficua e collaudata collaborazione con le associazioni di pazienti – spiega a sua volta Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute – ma rappresenta al tempo stesso un passo in più, in direzione di un allargamento delle persone chiamate a contribuire tutte insieme a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie e la prossimità delle istituzioni. Lo stesso progetto è parte, inoltre, della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it”.
Come partecipare al progetto
La partecipazione al progetto è libera, gratuita, aperta a tutti. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi o idee, sia sviluppate che in via di sviluppo o da sviluppare.
Le proposte non devono però essere coperte da diritti d’autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali.
I contributi possono riguardare diversi aspetti della malattia rara, dalla mobilità all’autonomia; dalla comunicazione alle abilità cognitive; dallo sport e tempo libero alla gestione delle emozioni; dalle strategie di inclusione sociale a quelle di inclusione scolastica e lavorativa. È possibile inoltre utilizzare vari formati per presentare le idee (pdf, immagine, audio, video, ppt).
Tutti i contributi saranno valutati da un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza e dei pazienti e da professionisti/e della salute. Una volta ammessi, saranno diffusi online a cadenza periodica nella sezione dedicata del portale interistituzionale dedicato alle malattie rare, oltre che sul sito tematico della scienza partecipata, dove è disponibile sia il bando completo che il modulo di iscrizione.
I progetti selezionati verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione tra cui la newsletter RaraMente e i social network del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. Infine, i cinque contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno illustrati attraverso dei video realizzati ad hoc entro dicembre 2022.
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