La cura di un familiare è un impegno costante, che richiede tutele, diritti e sostegni. Se ne è parlato in un convegno alla Camera dei Deputati il 23 febbraio scorso, in vista della Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra oggi.
Chi ha una malattia o un tumore raro ha spesso bisogno di cure e attenzioni costanti: chi si fa carico di questo, è quasi sempre un familiare. Il suo impegno ha bisogno di essere riconosciuto, tutelato e sostenuto: si questo si è parlato nei giorni scorsi alla Camera dei Deputati, nel convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling”.
L’iniziativa è stata promossa dal deputato Lorenzo Cesa, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e in media partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Un momento di incontro e confronto su quanto fatto fino a oggi e sulle azioni ancora da realizzare, per dare pieno riconoscimento a queste figure e garantire loro una reale e concreta tutela dei diritti. Un appuntamento organizzato in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, che cade oggi 29 febbraio: un giorno “raro”.
Serve una legge che supporti e tuteli i caregiver
Durante il convegno è stata dunque ricordata l’urgenza di approvare finalmente una legge che tuteli e supporti i caregiver familiari. Sulla legge sta lavorando il Tavolo tecnico, recentemente istituito con un apposito decreto dai Ministri per la Disabilità e per le Politiche Sociali. “È un segnale positivo che il Tavolo tecnico si sia riunito e abbia avviato i lavori per la redazione della Legge – ha sottolineato Binetti -. Riconoscere la figura del caregiver è urgente e necessario per alleviare il senso di solitudine che queste persone provano. Sapere di essere tutelati e sostenuti nei propri bisogni e diritti può rendere meno gravoso un impegno che spesso richiede un forte ridimensionamento della propria dimensione individuale e sociale. L’auspicio – ha concluso – è che la redazione della Legge e il suo iter parlamentare trovino condivisione trasversale da parte di tutte le forze politiche e che si arrivi presto al pieno riconoscimento di questa figura e dei suoi diritti e tutele”.
Il nodo dell’assistenza domiciliare
Altro tema cruciale è l’assistenza domiciliare, che ha un impatto non solo sul benessere di chi viene curato, ma anche sull’organizzazione e sulla logistica dell’intera famiglia. In particolare, sono state discusse le proposte contenute nella Carta delle famiglie con persone non autosufficienti, promossa dalle Associazioni “Nessuno è escluso” e “SCN2A Italia Famiglie in Rete” e condivisa da oltre 110 realtà associative.
Il documento indica tre ambiti principali su cui agire per migliorare la presa in carico delle persone con disabilità grave o gravissima: la valutazione multidimensionale, l’assistenza domiciliare e le strutture residenziali per le persone con disabilità. Attualmente, in assenza di un’adeguata assistenza domiciliare. Le famiglie sono spesso indirizzate al ricovero presso le strutture residenziali.
I “rare siblings”
Fondamentale anche il riconoscimento e il sostegno dei “rare sibling”, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari. Parliamo di quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni. Il loro bisogno principale è di essere “visti” e ascoltati, che i loro bisogni siano riconosciuti e i loro percorsi di vita sostenuti.
“Da queste esigenze – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – è nato, ormai sei anni fa il progetto ‘Rare Sibling‘. Un obiettivo che ci siamo prefissati è l’istituzione della Giornata Nazionale, supportata da una proposta di legge presentata nel 2021 dalla Senatrice Paola Binetti e attualmente portata avanti dal Senatore Marco Lombardo”.
© Riproduzione riservata