Lo scorso ottobre la 29° Alzheimer Europe Conference, svoltasi in Olanda, ha posto l’attenzione sul bisogno di creare una società più inclusiva per le persone affette da demenza. Un tema che ha visto anche la partecipazione dell’European Working Group of People with Dementia, un insieme di associazioni lanciato da Alzheimer Europe nel 2012.
Tra le indicazioni su come creare una società orientata a politiche di inclusione sociale per le persone con questa fragilità, c’è la cosiddetta Dementia Friendly Community, ovvero un progetto di più comunità amiche che lavorano insieme per un obiettivo comune.
Per svilupparlo nel migliore dei modi il governo olandese ha promosso una campagna con i media e percorsi di formazione per includere le persone con demenza, coinvolgendo tutte le amministrazioni locali, le associazioni e le aziende. Il programma triennale ha raggiunto l’80% della popolazione olandese e coinvolto anche 350 aziende che hanno formato il 58% dei propri clienti.
E in Italia? Il documento strategico di base è il cosiddetto Piano Nazionale delle Demenze del Ministero della Salute approvato in Conferenza unificata Stato-Regioni (Gazzetta Ufficiale, n. 9 del 13 gennaio 2015). Nel 2018/19, sempre il Ministero della Salute, ha avviato un percorso di studio per definire un quadro metodologico italiano sulle Comunità amiche delle persone con demenza, capitalizzando le esperienze nazionali già in atto e inviando la documentazione prodotta alla Joint ActionDEM2-ACT on Dementia in Inghilterra.
A questo tavolo di confronto sono state chiamate sia le principali associazioni nazionali che rappresentano i familiari dei malati di demenza e Alzheimer sia le esperienze pilota, tra cui quella di Giovinazzo, insieme ad Abbiategrasso e Macerata. Queste due esperienze sono più conosciute e commentate, mentre quella del comune pugliese, nella provincia di Bari, risulta essere molto più particolare.
A Giovinazzo, infatti, i malati e le loro famiglie, attraverso i responsabili della Comunità Amica delle demenze, sono stati coinvolti nella stesura del nuovo piano di rigenerazione urbana (denominato Green Way). Le esigenze dei malati sono state incluse nella co-creazione e co-design del contesto urbano con il supporto di tecnici incaricati di fornire indicazioni per aiutare le persone con demenza a rimanere nelle proprie abitazioni e nello stesso tempo vivere bene in città.
Nel 2018, sempre a Giovinazzo, più di 50 persone sono state formate e sensibilizzate sul tema della demenza per supportare i malati nell’accesso ai servizi locali, coinvolgendo ogni membro della comunità (ad oggi circa 600, compresi amici, vicini, pubblico in generale, negozi e imprese). Per ciò che riguarda l’organizzazione delle attività, il progetto ha individuato dei responsabili locali, che si sono assunti la responsabilità di portare avanti il progetto e di verificare che singoli, organizzazioni e imprese rispettassero gli impegni presi.
Ma le attività svolte hanno ottenuto anche un altro risultato: hanno sensibilizzato alcuni cittadini non coinvolti direttamente dalla malattia, riducendo così il pregiudizio diffuso sul tema. Sono stati formati sull’Alzheimer e le demenze anche 30 medici e per monitorare meglio i risultati, la Federazione Alzheimer Italia con sede a Milano invia ogni anno ai responsabili della Comunità amica della demenza di Giovinazzo un questionario molto articolato. Questo serve a rilevare con schede specifiche le attività svolte durante l’anno solare e a raccogliere i risultati qualitativi raggiunti.
E per il futuro? La Comunità Amica delle Persone con Demenza di Giovinazzo continuerà questo lavoro capillare per settori, categorie e interessi nel territorio, utilizzando maggiormente la comunicazione e network locali, come una radio a diffusione provinciale e regionale.
L’intenzione è realizzare un programma radiofonico sulle tematiche e con tutti i protagonisti del mondo delle malattie neurodegenerative (malati, familiari, volontari e professionisti).
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