Il 21 Marzo si celebra la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down e quest’anno CoorDown ha presentato per l’occasione “Reasons to celebrate”: una campagna internazionale realizzata in collaborazione con le agenzie FCB México e SMALL New York. Dal 2003, CoorDown coordina le associazioni italiane che si occupano di persone con la sindrome di Down attivando una rete nazionale di comunicazioni e promuovendo i diritti di tutti i soggetti con Trisomia 21 e delle loro famiglie. Con l’hashtag #LeaveNoOneBehind (Non lasciate indietro nessuno), la campagna vuole denunciare quanto ancora sia lontano l’obiettivo di una completa parità di diritti e opportunità per tutte le persone affette da questa sindrome. Una criticità che caratterizza tutto l’arco di vita: a partire dai primi anni in cui si presentano complicazioni nel praticare sport, uscire con gli amici o inserirsi a scuola, ma soprattutto durante la vita adulta, nella ricerca del lavoro e nell’accompagnamento all’anzianità.
Contrariamente a quanto si pensa, infatti, l’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down si è allungata: dai soli 9 anni registrati nel 1929, oggi si possono raggiungere i 60-70 anni grazie all’evoluzione dell’assistenza medica e sociale. Tuttavia, le persone con Trisomia 21 sono soggette ad un “invecchiamento accelerato” e sperimentano alcune condizioni o caratteristiche fisiche comuni all’invecchiamento in un’età più giovane rispetto al resto della popolazione. Verso i 50 o 60 anni, queste persone sono soggette ad un “rallentamento” che può richiedere una maggiore flessibilità nelle attività, nello stile di vita e negli orari di chi li assiste. Proprio come per il resto della popolazione, una routine noiosa e poco stimolante può portare a sviluppare un umore depresso e ad assumere comportamenti negativi, ma l’interazione sociale aiuta a mantenere il benessere fisico e mentale. È necessario tenere in considerazione anche la dimensione abitativa in modo da non ostacolare l’indipendenza di questi anziani, garantendone però la sicurezza: dal punto di vista cognitivo, un ambiente prevedibile e familiare può essere di supporto nella fase di invecchiamento.
Secondo un’indagine condotta dall’Anffas sulla dimensione adulta e anziana delle persone con sindrome di Down, se è vero che i giovani possono beneficiare dell’ambiente scolastico e interagiscono con ciò che li circonda in maniera attiva, non sempre questo avviene quando diventano adulti. La ricerca ha analizzato qual è la condizione lavorativa degli italiani con sindrome di Down, quale il loro grado di autonomia e le condizioni per il loro futuro. Esaminando soggetti con un’età media di 53 anni è risultato che solo il 54,5% ha conseguito un titolo di studio e, nella maggior parte dei casi, si tratta di una licenza elementare o media inferiore. Dati allarmanti anche per l’inserimento lavorativo: l’80% degli intervistati, infatti, non lavora e non ha avuto esperienze pregresse. Una privazione che può derivare dalle difficoltà nel trovare un luogo di lavoro idoneo, ma che si lega anche alle preoccupazioni di familiari e operatori che ritengono le persone affette da questa sindrome non in grado di prendersi cura di se stessi e della propria salute autonomamente.
La difficoltà nel raggiungere la propria indipendenza è un aspetto che incide fortemente sulla conformazione familiare. Quando i ragazzi con Trisomia 21 crescono, spesso rimangono con i genitori anziani che sono così costretti a prolungare il loro ruolo di caregiver primario. A volte questo ruolo si sposta verso altri membri della famiglia come fratelli, zii o cugini, ma non è difficile immaginare uno scenario complicato se entrambe le generazioni necessitano di assistenza. Una storia raccontata da Federico Bondi nel film “Dafne”, uscito proprio il 21 Marzo. Una sceneggiatura che racconta il viaggio di un’esuberante trentacinquenne affetta dalla sindrome di Down che sa come organizzare la propria vita, ma vive ancora insieme a suo padre Luigi e a sua madre Maria. Quando quest’ultima muore all’improvviso, Luigi sprofonda nella depressione e Dafne è costretta ad affrontare il dolore del lutto sostenendo suo padre, fino a quando decideranno di affrontare insieme un cammino in cui impareranno a superare i propri limiti.
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