Oggi ricorre la 10° edizione della Giornata internazionale dell’Epilessia. Per l’occasione, la Lice (Lega Italiana contro l’Epilessia) promuove la campagna di sensibilizzazione sulla malattia “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”.
Tra le malattie neurologiche croniche più diffuse, l’epilessia è ancora avvolta da un (ir)riducibile stigma sociale. Chi ne soffre teme di essere discriminato e nasconde la propria condizione consegnandosi alla sofferenza e all’(auto)isolamento. Nel mondo convivono con la malattia – identificata con le caratteristiche e imprevedibili crisi convulsive – oltre 50 milioni di persone, 6 milioni in Europa e 600mila in Italia.
Nell’immaginario collettivo l’esordio della patologia è confinato erroneamente nell’infanzia, al contrario oggi l’epilessia si presenta sempre più di frequente nell’età senile.
Intervista al professor Carlo Andrea Galimberti
«Anzi, contrariamente a diffuse credenze – ci dice Carlo Andrea Galimberti, neurologo autorevole esperto di epilettologia, nonché presidente della Lice (La Lega Italiana Contro L’Epilessia) – negli anziani l’incidenza delle crisi epilettiche addirittura è proporzionalmente superiore a quella attesa nell’infanzia. Un esordio di epilessia sopra i 60 anni è un’evenienza molto comune, un poco più frequente nel sesso maschile. Le crisi epilettiche sono il disturbo neurologico più frequente nell’anziano dopo le malattie cerebrovascolari e le demenze».
Qual è la causa?
«L’aumento del numero di diagnosi di epilessia ad esordio tardivo potrebbe avere come causa l’aumento della vita media, ma anche una maggiore attenzione diagnostica (tuttavia ancora oggi è frequente che le crisi epilettiche nell’anziano, per i fenomeni che le caratterizzano, vengano confuse con disturbi di origine cardiaca o attribuite a declino cognitivo). Riguardo alla causa delle crisi, spesso le epilessie dell’anziano sono riconducibili ai danni cerebrali causati da malattie cerebrovascolari, infettive, tumorali. Tuttavia il 25-30% delle epilessie dell’anziano rimane di origine sconosciuta pur con l’utilizzo di tecniche diagnostiche avanzate, e le crisi possono rappresentare l’unico disturbo in persone anziane che godono per il resto di buona salute».
Come si cura l’epilessia nelle persone in là con gli anni?
«Una diagnosi corretta e tempestiva è particolarmente importante negli anziani, anche perché attualmente sono disponibili numerosi farmaci contro le crisi epilettiche la cui efficacia e tollerabilità nelle persone di età avanzata sono state specificamente documentate. In particolare, risultano particolarmente adatti agli anziani alcuni farmaci di nuova generazione, che tra l’altro presentano un ridotto potenziale di interazioni farmacologiche (un aspetto molto importante nell’età avanzata, quando più spesso ci si trova a dover combinare farmaci diversi per malattie associate)».
Uno stigma millenario continua ad avvolgere la malattia. Come liberarcene?
«Lo stigma ha le sue radici in stereotipi culturali e pregiudizi (ci accorgiamo spesso che sono ancora molto diffusi): questi trovano supporto nella scarsa informazione sulla malattia. Probabilmente l’arma migliore è un’informazione corretta e ampiamente divulgata. La Lice auspica che la Giornata Internazionale dell’Epilessia rappresenti per questo una buona occasione».
La Giornata Internazionale dell’Epilessia – ricordiamo – è stata istituita nel 2009 dalla International Bureau for Epilepsy (IBE) e dalla International League Against Epilepsy (ILAE). La Giornata, dapprima nazionale, è diventata mondiale nel 2015.
L’obiettivo della manifestazione è naturalmente quello di sensibilizzare le persone su questa patologia dalla storia millenaria nota sin dall’antichità, ma ancora incompresa. E incoraggiarne la consapevolezza nelle persone con epilessia, i loro familiari, le istituzioni e la collettività.
Un impatto sulla vita quotidiana
«L’Epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura», ribadisce in proposito il dottor Galimberti, che è tra l’altro responsabile del Centro per lo studio e la cura dell’Epilessia presso l’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino, a Pavia.
«Occorre sostenere le persone con epilessia afferma – affinché non si arrendano alla propria condizione, lottando per raggiungere una sempre migliore qualità di vita».
La campagna “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, lanciata quest’anno dalla Lice, è incentrata sull’effetto – dirompente e globale – “farfalla”, descritto dal matematico e meteorologo statunitense Edward Lorenz, nel secolo scorso. Questa sera si accenderanno di viola (il colore emblema scelto per designare l’epilessia) il Colosseo e innumerevoli monumenti e edifici pubblici in tutte le città italiane.
La Giornata si prolungherà fino a domenica 16 febbraio allorché sarà installata presso il MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo – la “Triple Bench”, panchina viola progettata dal designer statunitense Chris Bangle e lo street artist Luca Vollono dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle, simbolo della campagna. La “Triple Bench” ispirerà le performance degli e maestri allievi della Rome University of Fine Arts (RUFA).
Ma altre iniziative sono in programma tutto l’anno.
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