Un caregiver su quattro denuncia la mancanza di informazioni nell’ambito della reumatologia. La ricerca condotta da APMARR fa emergere la carenza di nozioni sulla transizione dell’età pediatrica a quella adulta
I caregiver non si sentono ascoltati. APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare in occasione dell’edizione 2024 dell’EULAR – ha presentato i risultati di una ricerca che denuncia l’assenza di informazioni. Per le persone con una delle oltre 200 patologie reumatologiche il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è frenato da alcune criticità. Nello specifico si parla di aspetti burocratici, che allungano le tempistiche del processo di transizione, e l’impatto derivante dagli aspetti emotivi e psicologici, passando per la scarsa comunicazione e coordinamento tra medici specialisti. “È fondamentale evitare il rischio d’interrompere la continuità terapeutica” dichiara Antonella Celano, presidente APMARR
Un caregiver su quattro denuncia assenza di informazioni
I caregiver e le persone con patologie reumatologiche lanciano l’allarme sul delicato momento del passaggio dalle cure del pediatra reumatologo a quelle del reumatologo dell’adulto. Un caregiver su 4 (24,7%) denuncia la mancanza d’informazioni complete e dettagliate sul processo di transizione. Dall’altra parte, le persone di età compresa tra i 16 e i 30 anni colpite da almeno una tra le oltre 200 patologie reumatologiche, lamentano alcune criticità che mettono a serio rischio la continuità terapeutica nel passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto. Si tratta della scarsa comunicazione tra i medici specialisti, il senso di abbandono avvertito con impatti diretti sugli aspetti più emotivi e psicologici della persona. E ancora l’eccessiva burocrazia che allunga a dismisura i tempi di attesa prima dell’invio del paziente per una prima visita con il reumatologo dell’adulto.
“Ci sentiamo meno ascoltati”
Proprio rispetto al contatto con quest’ultima figura, le persone con malattie reumatologiche in età pediatrica raccontano difficoltà a rapportarsi dal punto di vista comunicativo ed empatico, con la sensazione di sentirsi meno ascoltate e comprese. Sono questi alcuni dei risultati principali oggetto della ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”, presentata da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare in occasione dell’edizione 2024 dell’EULAR – European Congress of Rheumatology.
I dettagli della ricerca
Il campione nazionale è di 394 persone. Quest’ultimo è stato poi suddiviso in due target differenti: un primo, composto da un totale di 308 caregiver di persone con malattie reumatologiche di età compresa tra 14 e 20 anni sia tra coloro che hanno effettuato la transizione (45,1%, N=139) che tra chi non l’ha effettuata (54,9%, N=169) e un secondo, composto da 86 persone con almeno una patologia reumatologica, di età compresa tra 16 e 30 anni. Anche in questo caso con un ulteriore suddivisione tra chi ha effettuato la transizione (83,7%, N=72) e chi invece non l’ha fatto (16,3%, N=14). In Italia le malattie reumatologiche colpiscono più di 5 milioni e mezzo di persone e sono frequenti anche in età pediatrica: in media, ogni anno, sono 10mila gli adolescenti italiani con queste patologie, la più comune delle quali è l’artrite idiopatica giovanile.
Celano: “Passaggio delicato”
“Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è particolarmente delicato ed è un momento cruciale nella direzione dello sviluppo di un adolescente – dichiara Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – Una corretta transizione delle cure dal reumatologo pediatra a quelle dello specialista dell’adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di non interrompere la continuità terapeutica, mandando in remissione la patologia e mantenendo una buona qualità della vita”.
La voce dei caregiver
La ricerca mette in luce due aree di criticità che rendono la transizione dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto un percorso non sempre semplice. “Da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete, dall’altra, le persone con patologie reumatologiche in età pediatrica, riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico” spiega Matteo Santopietro, senior project leader WeResearch – Ricerche di Marketing e coautore insieme ad APMARR della ricerca.
E aggiunge: “Le persone affette da patologie reumatologiche in età adolescenziale, hanno dichiarato la necessità di un sostegno psicologico per affrontare il “cambiamento”: il passaggio al reumatologo per adulto, in molte persone intervistate, ha causato un disagio psicologico dovuto alla sensazione di abbandono e solitudine. È quindi importante, per una corretta transizione, fare in modo che il cambiamento sia supportato da uno psicologo insieme ai medici coinvolti e al paziente.”
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