Dopo innumerevoli anni di ricerche, lo scorso anno la FDA (Food and Drugs Administration) ha annunciato l’approvazione di un nuovo farmaco per l’Alzheimer. Il suo nome commerciale è Aduhelm, il principio attivo è aducanumab. Quest’approvazione ha suscitato una ventata di curiosità in molti ambienti, in particolari in quelli della ricerca. Conoscere le demenze sembra così ancora più importante per comprendere il futuro della scienza e della società. Ne abbiamo parlato con Marco Trabucchi nell’ultimo webinar del ciclo “Anni Possibili”.
La demenza è una malattia del nostro tempo, perché coinvolge la vita collettiva, oltre a quella del singolo individuo, come mai era avvenuto in passato. La presenza in Italia di circa 1.5 milioni di ammalati, infatti, rappresenta un peso sociale non irrilevante. Anche perché si calcola coinvolga almeno altre 3.5 milioni di famigliari e di operatori. Questa realtà si riflette su aspetti economici (il peso per le famiglie e il sistema sociosanitario), aspetti organizzativi (la non ancora definitiva struttura dei servizi), aspetti psicologici (le famiglie dedicate all’assistenza “36 ore al giorno”, che spesso non si sentono adeguate in modo più o meno palese a rispondere alle esigenze di ammalati e famiglie).
Conoscere le demenze: carpire i segnali clinici e psicologici
Possiamo riassumere schematicamente alcune delle tappe da percorrere per conoscere le demenze in modo adeguato. Si inizia dalla rilevazione dei primi segni, l’evoluzione della storia naturale, la comparsa di sintomi comportamentali, il progressivo aggravarsi della sintomatologia fino all’allettamento, la morte. A questi aspetti clinici si associano gli effetti della loro evoluzione sulle reazioni psicologiche del malato. Compaiono la negazione, il rifiuto, la paura, l’osservazione angosciata della propria evoluzione e quelle dei famigliari. In loro, infatti, spesso appaiono i sintomi dell’incertezza, senso di inadeguatezza, sensi di colpa, fatica fisica, stress.
Per gli operatori sanitari è doveroso essere informati su tutti questi aspetti: non solo clinici, ma anche correlati alla qualità della vita – in senso ampio – sia dei malati che dei loro famigliari. Infatti, disporre solo di informazioni “tecniche” non permette di organizzare interventi articolati. Quegli interventi indispensabili per affrontare la malattia e le sue crisi e mettere in atto risposte realmente adeguate.
Progettare le cure: alcuni consigli
Una volta superata la fase di conoscenza della condizione del malato è necessario impostare progetti di cura. Anche se non sono in grado di bloccare definitivamente l’evoluzione della malattia, rappresentano strumenti importanti per rendere vivibile il tempo che passa. Schematicamente è utile dare alcune indicazioni di comportamento:
- L’amore verso il malato è la forza che più di ogni altro atteggiamento dona vita. Molti studiosi sostengono che vi sia sempre un “resto di sé”, anche nella malattia più profonda, e che “un sentimento ineffabile di famigliarità” non scompare mai;
- Una serie di attenzioni particolari permettono di affrontare le condizioni di estrema fragilità, evitando che diventino l’inizio di una sequenza negativa che porta alla morte;
- Tenere un comportamento che non si oppone con durezza agli atteggiamenti provocati dalla malattia. Mai contrapporsi, ma essere sempre gentili, assumendo atteggiamenti e gesti che siano percepiti come amichevoli;
- Suggerire una continua attività fisica, ovviamente nell’ambito delle concrete possibilità di ciascuno;
- Mettere in atto senza soste attività stimolanti. Anche se talvolta possono sembrare banali, infatti, è dimostrato che sono sempre utili;
- Garantire un’alimentazione corretta e adeguata, controllando con attenzione le modificazioni del peso corporeo;
- Dedicare attenzione alla salute somatica, ricorrendo alle competenze mediche senza pregiudizi. Il fatto di avere la demenza non deve far dimenticare che le persone, anche se soffrono per problematiche di tipo cognitivo, non perdono il diritto a cure che possono migliorarne la qualità della vita e l’evoluzione stessa della malattia. A questo proposito si ricordino, tra le tante malattie che compaiono in chi ha la demenza, il diabete, lo scompenso cardiaco, le BPCO, la depressione e molte altre;
- Dare specifica attenzione a chi si cura dei malati nelle loro case e nelle istituzioni di ricovero. Il loro ruolo è spesso indispensabile per le cure; dedicare loro attenzione diviene così un passaggio molto importante.
Un ultimo aiuto: i farmaci
Oltre a queste indicazioni di carattere comportamentale, si deve ricordare che vi sono farmaci che, sebbene in modo parziale, svolgano un’azione utile. Tra questi gli inibitori delle colinesterasi e la memantina, farmaci non recenti, che producono risultati modesti, ma di rilievo clinico. Inoltre, si deve ricordare che sono in corso studi, sia nei laboratori sia nella pratica clinica. Anche se non sono ancora disponibili molecole realmente efficaci, e con limitati effetti indesiderati, la ricerca in tutto il mondo sta andando avanti con grande impegno, per cui è possibile ipotizzare che nel giro di qualche anno potrà essere identificato un o più farmaci realmente efficaci.
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