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Un posto al sole Alzheimer
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XXIX Giornata Mondiale dell’Alzheimer: più supporto dopo la diagnosi

di Ilaria Romano
scritto da Ilaria Romano

Settembre è il mese mondiale dell’Alzheimer. In questa occasione la Federazione Alzheimer Italia ha rilanciato l’appello dell’associazione internazionale Alzheimer’s Disease International affinché la sanità pubblica e le istituzioni nazionali e sovranazionali si attivino per garantire un supporto sempre maggiore alle persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

XXIX Giornata Mondiale dell’Alzheimer: i dati in Italia

Gli ultimi dati sulla diffusione della malattia parlano chiaro: nel nostro paese ne soffrono quasi un milione e mezzo di persone, con una stima relativa all’aumento dei casi pari al 56% entro il 2050. Nel mondo, invece, le stime parlano di 55 milioni di persone con demenza, destinate a diventare 139 milioni entro il 2050. Per questo è sempre più necessario intervenire a supporto dei pazienti e delle loro famiglie.

“L’Italia è stata uno dei primi paesi ad avere un Piano nazionale sulle demenze, che ha però ricevuto i primi fondi solo nel 2021 – ha dichiarato Gabriella Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia. “È stata anche definita la ripartizione di questi fondi tra regioni, ma non basta, perché assistiamo ancora a grandi disparità tra i servizi offerti. È importante che la politica ne prenda atto, accelerando i lavori per la creazione dei piani regionali da rendere sostenibili attraverso un potenziamento dei finanziamenti destinati a garantire alle persone con demenza pari diritti e opportunità di accesso ai servizi.”

In quest’ottica di sensibilizzazione, il mese mondiale da undici anni serve a mettere l’accento sull’importanza della conoscenza della malattia. Il tema di quest’anno è proprio “Conosci la demenza, conosci l’Alzheimer”.

Il Piano Globale di Azione del 2017

Nel 2017 con il Piano Globale di Azione sulla lotta alla demenza, tutti gli stati membri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità hanno sottoscritto l’impegno ad attuare misure per la riduzione del rischio, la diagnosi e l’assistenza a supporto di familiari e caregiver. “Finora solo 39 stati hanno mantenuto le promesse – spiega Paola Barbarino, amministratrice delegata di Alzheimer’s Disease International. “Ma i dati e le previsioni sono ormai inequivocabili e i governi si trovano di fronte a due possibili scelte fra agire nell’impegno preso o affrontare una delle più grandi crisi di salute pubblica del nostro tempo.”

Le iniziative XXIX Giornata Mondiale dell’Alzheimer e il mese di settembre

Tante le iniziative nel corso del mese: il prossimo 19 settembre l’Istituto dei ciechi di Milano ospiterà un convegno dal titolo “Lotta allo stigma, qualità della vita: la strada per l’inclusione delle persone con demenza, giovani e anziane”, per fare il punto sui servizi e le politiche avviate in Italia per migliorare la qualità dell’assistenza. Il 21, invece, il circuito Unici – in collaborazione con Rai Cinema – ha messo a disposizione le proprie 71 sale (per un totale di 390 schermi), per la proiezione del corto Rosa, dedicato all’Alzheimer, e presentato al Festival del Cinema di Venezia.

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Una donna guarda la tv sul suo divano
SaluteMalattia di Alzheimer

Troppe ore davanti alla TV possono aumentare le probabilità di sviluppare una demenza

di Ilaria Romano
scritto da Ilaria Romano

Troppe ore davanti alla televisione possono aumentare le probabilità di sviluppare una demenza: lo dice uno studio americano nato dalla collaborazione di diverse università degli Stat Uniti. Gli scienziati hanno infatti monitorato lo stato di salute mentale di 146.651 persone con un’età media di 64,5 anni, rivalutandolo poi dieci anni dopo. In quel periodo, 3.507 di loro (circa il 2,5%) hanno sviluppato una qualche forma di demenza.

Il metodo dello studio statunitense

I partecipanti alla ricerca hanno compilato una serie di questionari sulle loro attività quotidiane. Tra le domande a cui rispondere era necessario indicare se si praticava attività fisica o si trascorreva una vita sedentaria e specificare a quali attività ci si dedicava in orari non lavorativi. Tra i quesiti, ovviamente, c’erano anche quelli relativi al tempo di fruizione di programmi televisivi e computer.

Troppe ore davanti alla TV possono far sviluppare una demenza? I risultati della ricerca

I risultati del monitoraggio sono stati pubblicati dal quotidiano El Pais e hanno dimostrato che la sedentarietà non è necessariamente dannosa per il cervello. Può esserlo, però, ciò che si fa quando si vivono molti momenti sedentari nell’arco della giornata. Se è vero che la connessione tra stile di vita sedentario e possibile sviluppo di una patologia neurodegenerativa non è stata ancora stabilita in modo inequivocabile, questo studio su larga scala fornisce elementi interessanti. Rivela infatti una relazione fra salute mentale e sedentarietà se le ore passate nell’ozio trascorrono passivamente davanti a uno schermo televisivo.

Passività e aumento del rischio di sviluppare una demenza

Il rischio legato all’insorgere di una demenza sale del 40% nell’arco di dieci anni se si passa il proprio tempo “sedentario” in modo passivo davanti alla televisione. Una cosa che invece non accade se si trascorre lo stesso tempo davanti al computer, perché in questo caso la probabilità è del 20%.  Le cose cambiano, però, se la fruizione della tv si combina con qualche attività fisica distraente. “Vediamo che l’attività fisica riduce il rischio di demenza – ha dichiarato l’autore principale dello studio, Davis Raichlen, dell’Università della California del Sud – ma non neutralizza completamente i rischi associati al guardare la televisione.”

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Una donna studia online
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Studiare le lingue diminuisce il rischio di sviluppare Alzheimer e demenze

di Ilaria Romano
scritto da Ilaria Romano

Studiare le lingue aiuta il cervello a restare in forma e a creare nuove connessioni neuronali. Una ricerca pubblicata sulla rivista scientifica Neurology ha dimostrato che le persone che sanno parlare più lingue tendono meno dei soggetti “monolingue” a sviluppare patologie come la demenza e l’Alzheimer. Lo studio ha preso in esame soggetti che parlano solo la lingua madre e altri che ne praticano due o più. Questi ultimi hanno manifestato sintomi patologici con almeno quattro anni di ritardo rispetto al primo gruppo.

Come agisce lo studio delle lingue sul cervello?

La conoscenza delle lingue influirebbe infatti su alcune aree del cervello che aiutano a frenare l’insorgere di alcune forme di demenza. Analizzando le risonanze magnetiche delle persone prese a campione, si è visualizzata una crescita dell’ippocampo e di altre tre aree della corteccia cerebrale.

La working memory

Un altro aspetto importante legato allo studio delle lingue straniere è il miglioramento della memoria che viene definita come working memory. Quella “parte” di materia grigia in grado di attivarsi quando si svolgono attività cognitive complesse e che serve a manipolare gli stimoli esterni collegandoli alle informazioni che abbiamo immagazzinato nella memoria a lungo termine.

La conoscenza di più di una lingua sviluppa anche la capacità di attenzione. Nello specifico, una ricerca dell’Università di Birmingham ha confrontato due gruppi di soggetti per valutarne la risposta a stimoli differenti. Del primo gruppo facevano parte persone monolingue, del secondo i bilingue e multilingue. I risultati hanno mostrato come il secondo gruppo avesse tempi di risposta più brevi a parità di condizioni, come se la padronanza di più di una lingua avesse implementato la capacità di mantenere più a lungo la concentrazione.

“Alcuni studi hanno rilevato un rapporto positivo fra l’apprendimento delle lingue e la riduzione della demenza” ha dichiarato Maria Cecile Luise, docente di Didattica delle lingue moderne all’Università di Udine. “Gli over 65 oggi sono caratterizzati dall’essere persone attive, indipendenti, coinvolte in relazioni sociali positive. Oggi gli anziani usano gli strumenti informatici e si spostano più di un tempo: questo li mette in diretto contatto con altre lingue e culture.”

Scaffolding

Se l’età è vista spesso come un ostacolo a questo tipo di apprendimento, il possibile declino di alcune facoltà può invece essere compensato con una serie di strategie legate alla percezione del sé e dalle modalità di relazione con il mondo. L’ateneo di Udine, insieme a quello di Bari, ha sviluppato un modello che sfrutta questi elementi neurologici, emotivi e psicologici che la ricerca attribuisce alla mente e alla personalità dell’anziano per sostenerlo nell’apprendimento di una lingua. Il termine è “scaffolding”, ossia sostegno, ed è alla base del libro di testo ideato dai ricercatori per gli studenti della terza età, che viene stampato con caratteri più grandi e con esercizi da svolgere “in differita” e attraverso esperienze che suscitino emozioni positive tali da favorire la memorizzazione.

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Film sull'Alzheimer
Cinema, televisione, radioCulturaMalattia di Alzheimer

Sanremo: il cinema d’autore racconta i sentimenti e l’Alzheimer

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga

Esce nelle sale Sanremo, un film dolce/amaro che narra la storia d’amore tra due anziani ospiti di una Rsa colpiti da Alzheimer.

In “Sanremo“, al cinema dal 23 giugno, il regista sloveno Miroslav Mandić racconta la storia di Bruno, un anziano ospite di una casa di riposo affetto da Alzheimer, che ogni giorno si innamora di Duša e ogni sera se ne dimentica. Anche Duša è affetta dalla stessa malattia, ma è più giovane e, nel suo approccio con lui, conserva ancora tracce di una tenera malizia e, forse, di ambiguità. Sceneggiatura e fotografia ben descrivono, per tutta la durata dell’opera, lo stato d’animo della coppia, confuso e malinconico. Ma regalano anche momenti di insospettabile divertimento.

Il sentimento oltre la malattia

I due si incontrano nei locali della struttura: a volte questi momenti sono l’occasione per flirtare un po’, altre volte invece si ignorano come se fossero due sconosciuti. Bruno non riconosce più la figlia che lo va a trovare perché ha perso la memoria a breve termine, ma la compagnia fugace di Duša è per lui motivo di sollievo dalla sua nostalgia per il passato. Che lo spinge più volte ad allontanarsi per tornare nella vecchia casa alla ricerca di sua moglie e del cane, purtroppo scomparsi da anni. Ed ogni volta sono gli infermieri a raggiungerlo per riportarlo in quella che è divenuta ormai la sua unica casa.

“Non ho l’età”

Il titolo ha un significato ben preciso: fa riferimento ad un brano di Gigliola Cinquetti, vincitore del Festival di Sanremo nel 1964. La simpatia tra i due protagonisti, infatti, nasce proprio da questa vecchia canzone – Non ho l’età, appunto – che Duša ama cantare e che li accomuna nei loro ricordi di un tempo. La critica ha definito il film poetico, riflessivo e romantico. Tre aggettivi che ben descrivono la poetica del suo autore, ai quali però bisogna aggiungerne un altro: realistico. Gli interpreti infatti rappresentano il tema della malattia e della vecchiaia con grande naturalezza, mostrando un grande rispetto verso i loro personaggi. E per questo risultano del tutto credibili ed empatici.

Nel pozzo dei ricordi

Miroslav Mandić ha tratto l’ispirazione per la sua opera dai ricordi personali. In particolare, la figura del protagonista si ispira a suo zio, ricoverato in una Rsa con problemi di memoria. Il regista racconta la commozione provata davanti alla vulnerabilità e alla tenerezza trasmessagli dagli anziani della struttura negli orari di visita. Il loro atteggiamento quasi infantile nel percepire gli eventi, sempre in bilico tra una conoscenza profonda della vita, legata all’età, e la difficoltà a prendersi cura di sé. E pone tra le righe un interrogativo: si può sconfiggere la vecchiaia con le emozioni? Perché, in fondo, Bruno e Duša decidono di scegliersi, vivendo i loro incontri con la grazia e l’innocenza del primo innamoramento. Senza mai andare oltre.

Le emozioni sopravvivono alla memoria

Del resto i ricercatori da tempo sostengono che i sentimenti sono in grado di sopravvivere alla perdita della memoria. Per il neuroscienziato Joseph Le Doux, ciò accade perché le memorie delle esperienze legate al campo emozionale seguono due vie: quella consapevole e quella implicita. Quest’ultima funziona come un archivio posizionato nelle zone più profonde del cervello, ossia il sistema limbico. Probabilmente una delle ultime ad essere compromesse dall’Alzheimer. Una teoria che appare confermata da numerosi esperimenti empirici nel corso dei quali, dopo la visione di un film, i malati affermano di aver provato le stesse emozioni contenute nella pellicola – gioia o tristezza -, pur non ricordando di averla vista affatto. In “Sanremo” Bruno nella Rsa ogni giorno fa conoscenza sempre con le stesse persone e, in ogni sua fuga verso casa, ne incontra altre di un mondo che non è più suo. Ma è in grado di recuperare dall’archivio del suo cervello il nome della donna che per anni e anni ha fatto parte della sua vita. Perché perdere la memoria non vuol dire smettere di provare emozioni.

Il trailer del film Sanremo

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un uomo che dorme
SaluteMalattia di Alzheimer

Bastano 7 ore di sonno per contrastare il declino cognitivo?

di Bianca Angeli
scritto da Bianca Angeli

Il sonno svolge un ruolo importante nell’attivare la funzione cognitiva e nel mantenere una buona salute psichica. Aiuta anche a mantenere il cervello sano rimuovendo le tossine.

Col passare del tempo il ciclo del sonno si altera, causando l’insorgenza di vari disturbi: difficoltà ad addormentarsi e a rimanere addormentati, nonché una diminuzione della quantità e della qualità del riposo stesso. Gli scienziati da tempo sostengono che questi fastidi possono contribuire al declino psichico. Da uno studio la scoperta che 7 ore di sonno per notte rappresentano la giusta dose di riposo per adulti ed anziani, favorendo il mantenimento delle funzioni cognitive.

Una ricerca sulla durata del sonno in età adulta

Nella ricerca pubblicata in questi giorni su Nature Aging, condotta dalle Università di Cambridge e di Fudan (Cina), gli studiosi hanno esaminato i dati di quasi 500.000 adulti tra i 38 e i 73 anni. Il team ha studiato il ciclo del sonno e lo stato di benessere psico-fisico dei partecipanti, sottoposti ad una lunga serie di test cognitivi. Analizzando i dati, si è scoperto che – tanto un eccesso quanto una mancanza di sonno – sono associati a prestazioni cognitive ridotte (scarsa velocità di elaborazione, di attenzione visiva e di memoria), e ad una minore capacità risolutiva dei problemi. Molti partecipanti hanno anche riferito stati di ansia e depressione riferibili a periodi di riposo troppo o troppo poco lunghi.

7 è il numero giusto

In conclusione gli scienziati raccomandano di dormire una quantità di tempo costante ogni giorno, evitando quanto possibile oscillazioni nella durata del sonno. Sette ore per notte rappresentano di fatto per loro la quantità ottimale di attività notturna per mantenere buone prestazioni cognitive e per il benessere psichico in generale. Ma come si è arrivati a stabilire questo lasso di tempo, di fatto una novità, dal momento che la durata raccomandata varia dalle 6 alle 9 ore?

Sogni d’oro

Per i ricercatori l’associazione tra uno stato di riposo errato e il declino cognitivo è dovuta all’interruzione della fase di sonno a onde lente – cosiddetto sonno “profondo” -, comune a tutti coloro che dormivano meno (o più) di 7 ore.
Al contrario, chi riposava 7 ore a notte al risveglio beneficiava di migliori prestazioni cognitive, riportando anche livelli più bassi di depressione e ansia. Del resto l’interruzione della fase di sonno profondo ha uno stretto legame con il consolidamento della memoria e l’accumulo di beta-amiloide nel cervello, caratteristica dell’Alzheimer. È ormai noto, infatti, che le proteine amiloide e tau si accumulano in presenza di questa malattia ed è proprio durante il sonno che il nostro organismo, come uno “spazzino”, si libera di questi metaboliti. Una qualità di sonno insufficiente o eccessiva influisce negativamente su tale “pulizia”.

Alzheimer e ritmi circadiani

I risultati suggeriscono dunque che dormire troppo o troppo poco nella seconda parte della vita costituisce un fattore di rischio per le funzioni cognitive. Studi precedenti riportano già un legame tra la durata del sonno e il rischio di sviluppare il morbo di Alzheimer e le demenze. L’ Alzheimer è infatti associato alle interruzioni dei ritmi circadiani, il ciclo di 24 ore che controlla molti aspetti del comportamento e della fisiologia umana. Come e quanto si dorme può così trasformarsi in un segnale collegato all’insorgere della malattia o al suo aggravamento.

Un risultato importante per il futuro

Secondo il professor Jianfeng Feng dell’Università di Fudan anche se non è ancora possibile affermare in modo definitivo che troppo  o troppo poco sonno causi problemi cognitivi, la ricerca sembra andare proprio in questa direzione. Ma, conclude, i motivi per cui le persone anziane generalmente dormono meno sono molto complesse. Di fatto un mix tar il corredo genetico e la struttura del cervello di ognuno. I risultati conseguiti, tuttavia, sono molto importanti per definire e mettere a punto le terapie future. La sua collega Barbara Sahakian sottolinea l’importanza del dormire bene in tutte le fasi della vita, ma soprattutto in età avanzata. “Trovare gli strumenti per migliorare il sonno negli anziani potrebbe essere cruciale per aiutarli a mantenere una buona salute psico-fisica, arginando il declino cognitivo”.

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uno strumento di indagine in più per le demenze
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Primo rapporto Barometro Alzheimer, una riflessione sul futuro della malattia in Italia

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga

“Barometro Alzheimer: riflessioni sul futuro della diagnosi e del trattamento”. É il titolo del primo rapporto del nostro Paese sul futuro della diagnosi e del trattamento di una malattia dalla portata globale.

In Italia oltre 1 milione di persone over 65 è affetto da demenza, oltre 630 mila da Alzheimer (circa il 20% della popolazione over 60) e oltre 928 mila da Declino Cognitivo Lieve. Alla luce dei dati stimati si impone dunque l’esigenza di individuare gli strumenti – di terapia e di prevenzione – per limitare in futuro un aumento dei costi di queste patologie, in termini sociali ed economici.

Un’indagine sul campo

Il progetto “Barometro Alzheimer” è realizzato da Deloitte e Biogen con la consulenza di un Comitato Scientifico di esperti di organizzazioni e società scientifiche impegnate nell’approccio alle demenze. L’obiettivo è individuare i percorsi del paziente e di valutare le possibili aree di intervento. Questo nella prospettiva che in futuro sia possibile introdurre trattamenti in grado di modificare l’andamento della malattia nelle fasi considerate “lievi”. Grazie ad una indagine sui Centri attivi nelle demenze, il Report ha raccolto un numero consistente di dati sui quali lavorare per individuare le possibili situazioni di criticità.

L’importanza di una diagnosi precoce

Pur in mancanza di una terapia farmacologica in grado di bloccare i sintomi, l’Alzheimer non viene più considerato come una malattia inarrestabile. Grazie alle ultime scoperte viene oggi valutata come una patologia che, se diagnosticata in tempo, potrebbe ritardare o modificare la sua progressione. Purtroppo, nonostante una capillare presenza sul territorio (oltre 600 in media aperti 5 ore al giorno per 3 giorni a settimana), le strutture per malati di Alzheimer soffrono di gravi carenze. In molti casi mancano addirittura le strumentazioni necessarie per effettuare una corretta diagnosi. In altri il tempo per ricorrere ai test neuropsicologici specifici per una prima valutazione cognitiva. Inoltre la maggior parte dei pazienti arriva ad un Centro specializzato circa 11 mesi dalla comparsa dei primi sintomi e senza una diagnosi formale.

Il ruolo del medico di Medicina Generale

Il riconoscimento dei primi sintomi è cruciale per la qualità di vita della persona colpita. Un compito che, per la natura stessa del loro ruolo, possono adempiere familiari e caregiver. Che però – sottolinea il Rapporto – devono essere in grado di riconoscere e intercettare le prime avvisaglie della malattia. Per questo è importante l’approccio con il Medico di Medicina Generale, che deve essere oggetto di una formazione aggiornata e costante sul tema. Un aspetto finora carente dal momento che – dal 2018 ad oggi – solo il 33% dei corsi accreditati ECM sull’Alzheimer dedica spazio alle forme precoci (dati Agenas e Associazione Italiana di Psicogeriatria).

Tecnologie sempre più evolute

Se la presa in carico del paziente in tempi rapidi è di grande importanza, i dati segnalano che – per carenza di tempo – il 70% dei Centri si trova nell’impossibilità di eseguire i test cognitivi. Ed evidenziano anche una criticità della infrastruttura diagnostica dal punto di vista tecnologico. In futuro infatti la scienza avrà sempre più bisogno di ricorrere ad una conferma tramite biomarcatori individuati attraverso strumenti sempre più evoluti. Per questo sarebbe necessario incrementare del 12% le macchine per la Risonanza Magnetica Nucleare, del 23% quelle per PET e del 57% le strumentazioni per l’analisi del liquido Cefalo-Rachidiano.

Risorse umane, un approccio multidisciplinare

Ma le macchine non possono funzionare senza un personale adeguato. Per velocizzare la diagnosi e la presa in carico, nei Centri sono presenti pool disciplinari formati da neurologi, geriatri, psichiatri, neuropsichiatri, infermieri, radiologi e internisti. Una stretta collaborazione tra queste figure è essenziale per affrontare il declino cognitivo del paziente. Ecco allora la richiesta di rafforzare il lavoro in team, dotando i professionisti anche della necessaria formazione sugli aspetti tecnologici. La metà dei Centri chiede un rafforzamento delle équipe, un altra metà un potenziamento delle capacità tecniche per migliorare le competenze neuroradiologiche.

Le conclusioni del Comitato Scientifico sul Barometro Alzheimer

Per il Comitato scientifico che ha collaborato al Progetto “Il Barometro rappresenta un primo passo verso la comprensione più ampia della malattia e del suo impatto sul sistema salute”. Il documento infatti fotografa con incisività lo stato attuale fornendo al contempo alle Istituzioni preziose indicazioni preliminari. Solo coinvolgendo tutte le parti in gioco – cittadini e professionisti – è possibile costruire una vera cultura della prevenzione. Come sottolinea a Dire Elisa Costantini, Director Life Sciences and Healthcare di Deloitte, i dati raccolti devono fornire da stimolo per riflettere sulle possibili aree di intervento per vincere le sfide del prossimo futuro.

Il futuro della ricerca grazie al Barometro Alzheimer

Anche se non esiste oggi una cura in grado di rallentarne la progressione, ma solo farmaci con benefici limitati e molto costosi, la ricerca sull’Alzheimer non si ferma. Dopo le polemiche sull’Aducanumab, medici e scienziati continuano a lavorare su una delle più grandi sfide alla salute pubblica mondiale. Secondo l’Oms sono oltre 55 milioni le persone affette da demenza nel mondo. Un numero destinato a crescere per via dell’invecchiamento della popolazione. In Italia malati e familiari, grazie al Fondo Alzheimer e Demenze istituito dalla Legge di Bilancio 2021, e a strumenti di indagine come la survay appena pubblicata, attendono il futuro con maggiore speranza.

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Conoscere le demenze
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Conoscere le demenze: una necessità per individuo e società

di Marco Trabucchi, Associazione Italiana di Psicogeriatria
scritto da Marco Trabucchi, Associazione Italiana di Psicogeriatria

Dopo innumerevoli anni di ricerche, lo scorso anno la FDA (Food and Drugs Administration) ha annunciato l’approvazione di un nuovo farmaco per l’Alzheimer. Il suo nome commerciale è Aduhelm, il principio attivo è aducanumab. Quest’approvazione ha suscitato una ventata di curiosità in molti ambienti, in particolari in quelli della ricerca. Conoscere le demenze sembra così ancora più importante per comprendere il futuro della scienza e della società. Ne abbiamo parlato con Marco Trabucchi nell’ultimo webinar del ciclo “Anni Possibili”.

La demenza è una malattia del nostro tempo, perché coinvolge la vita collettiva, oltre a quella del singolo individuo, come mai era avvenuto in passato. La presenza in Italia di circa 1.5 milioni di ammalati, infatti, rappresenta un peso sociale non irrilevante. Anche perché si calcola coinvolga almeno altre 3.5 milioni di famigliari e di operatori. Questa realtà si riflette su aspetti economici (il peso per le famiglie e il sistema sociosanitario), aspetti organizzativi (la non ancora definitiva struttura dei servizi), aspetti psicologici (le famiglie dedicate all’assistenza “36 ore al giorno”, che spesso non si sentono adeguate in modo più o meno palese a rispondere alle esigenze di ammalati e famiglie).

Conoscere le demenze: carpire i segnali clinici e psicologici

Possiamo riassumere schematicamente alcune delle tappe da percorrere per conoscere le demenze in modo adeguato. Si inizia dalla rilevazione dei primi segni, l’evoluzione della storia naturale, la comparsa di sintomi comportamentali, il progressivo aggravarsi della sintomatologia fino all’allettamento, la morte. A questi aspetti clinici si associano gli effetti della loro evoluzione sulle reazioni psicologiche del malato. Compaiono la negazione, il rifiuto, la paura, l’osservazione angosciata della propria evoluzione e quelle dei famigliari. In loro, infatti, spesso appaiono i sintomi dell’incertezza, senso di inadeguatezza, sensi di colpa, fatica fisica, stress.

Per gli operatori sanitari è doveroso essere informati su tutti questi aspetti: non solo clinici, ma anche correlati alla qualità della vita – in senso ampio – sia dei malati che dei loro famigliari. Infatti, disporre solo di informazioni “tecniche” non permette di organizzare interventi articolati. Quegli interventi indispensabili per affrontare la malattia e le sue crisi e mettere in atto risposte realmente adeguate.

Progettare le cure: alcuni consigli

Una volta superata la fase di conoscenza della condizione del malato è necessario impostare progetti di cura. Anche se non sono in grado di bloccare definitivamente l’evoluzione della malattia, rappresentano strumenti importanti per rendere vivibile il tempo che passa. Schematicamente è utile dare alcune indicazioni di comportamento:

  • L’amore verso il malato è la forza che più di ogni altro atteggiamento dona vita. Molti studiosi sostengono che vi sia sempre un “resto di sé”, anche nella malattia più profonda, e che “un sentimento ineffabile di famigliarità” non scompare mai;
  • Una serie di attenzioni particolari permettono di affrontare le condizioni di estrema fragilità, evitando che diventino l’inizio di una sequenza negativa che porta alla morte;
  • Tenere un comportamento che non si oppone con durezza agli atteggiamenti provocati dalla malattia. Mai contrapporsi, ma essere sempre gentili, assumendo atteggiamenti e gesti che siano percepiti come amichevoli;
  • Suggerire una continua attività fisica, ovviamente nell’ambito delle concrete possibilità di ciascuno;
  • Mettere in atto senza soste attività stimolanti. Anche se talvolta possono sembrare banali, infatti, è dimostrato che sono sempre utili;
  • Garantire un’alimentazione corretta e adeguata, controllando con attenzione le modificazioni del peso corporeo;
  • Dedicare attenzione alla salute somatica, ricorrendo alle competenze mediche senza pregiudizi. Il fatto di avere la demenza non deve far dimenticare che le persone, anche se soffrono per problematiche di tipo cognitivo, non perdono il diritto a cure che possono migliorarne la qualità della vita e l’evoluzione stessa della malattia. A questo proposito si ricordino, tra le tante malattie che compaiono in chi ha la demenza, il diabete, lo scompenso cardiaco, le BPCO, la depressione e molte altre;
  • Dare specifica attenzione a chi si cura dei malati nelle loro case e nelle istituzioni di ricovero. Il loro ruolo è spesso indispensabile per le cure; dedicare loro attenzione diviene così un passaggio molto importante.
Un ultimo aiuto: i farmaci

Oltre a queste indicazioni di carattere comportamentale, si deve ricordare che vi sono farmaci che, sebbene in modo parziale, svolgano un’azione utile. Tra questi gli inibitori delle colinesterasi e la memantina, farmaci non recenti, che producono risultati modesti, ma di rilievo clinico. Inoltre, si deve ricordare che sono in corso studi, sia nei laboratori sia nella pratica clinica. Anche se non sono ancora disponibili molecole realmente efficaci, e con limitati effetti indesiderati, la ricerca in tutto il mondo sta andando avanti con grande impegno, per cui è possibile ipotizzare che nel giro di qualche anno potrà essere identificato un o più farmaci realmente efficaci.

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Un medico controlla delle lastre
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Nei prossimi 30 anni saranno 150 milioni gli adulti affetti da demenza

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga

Secondo uno studio pubblicato dalla rivista scientifica The Lancet, nel mondo il numero degli adulti affetti da demenza potrebbe passare da 57,4 milioni nel 2019 a 152,8 milioni entro il 2050.

The Lancet ha pubblicato il primo studio di previsione globale in grado di fornire una stima futura della demenza negli over 40 di 195 paesi nel mondo. I numeri non sono incoraggianti, ma per i ricercatori l’ineluttabilità della previsione è dovuta principalmente all’invecchiamento della popolazione. Senza trascurare, però, il contributo di diversi fattori di rischio tra cui obesità, fumo e glicemia alta.

Un panorama drammatico

“Il nostro studio offre previsioni attendibili per la demenza su scala globale e a livello nazionale, offrendo ai politici nuove informazioni per comprendere i fattori determinanti di tali aumenti “, afferma l’autrice principale, Emma Nichols dell’Università di Washington. Queste stime possono essere utilizzate dai governi nazionali per assicurarsi in tempo le risorse e il supporto necessario per i pazienti, gli operatori e i sistemi sanitari. “Allo stesso tempo – prosegue – dobbiamo concentrarci sulla ricerca, sulla prevenzione e sul controllo dei fattori di rischio prima che sfocino nella demenza”. Ciascun paese dovrà ridurne l’incidenza, promuovendo una dieta sana, più esercizio fisico, combattendo il fumo e garantendo l’accesso all’istruzione.

Solo un fatto di età?

La demenza è attualmente la settima causa di morte nel mondo e una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani a livello mondiale, con costi globali stimati nel 2019 in oltre 1 trilione di dollari. Sebbene nell’immaginario collettivo venga collegata all’età anziana, di fatto non è una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento.

I fattori di rischio

Studi recenti suggeriscono che fino al 40% dei casi di demenza potrebbe essere prevenuto, solo eliminando l’esposizione a 12 noti fattori di rischio. Ossia scarsa istruzione, pressione alta, problemi di udito, fumo, obesità nella mezza età, depressione, inattività fisica, diabete, isolamento sociale, consumo eccessivo di alcol, trauma cranico e inquinamento atmosferico. E proprio in quest’ultimo ambito i singoli paesi possono fare molto.

Le previsioni per aree geografiche: Africa

Riguardo i numeri, lo studio prevede che nell’Africa subsahariana, a causa dell’incremento della popolazione, il numero di adulti affetti da demenza aumenterà del 357%, passando da quasi 660.000 nel 2019 a oltre 3 milioni nel 2050. In Nord Africa e Medio Oriente, i casi aumenteranno del 367%, con una crescita da 3 a 14 milioni.

Stime per Asia e Europa

Al contrario, il minor aumento dell’insorgenza è previsto nell’Asia del Pacifico, area ad alto reddito, dove i casi aumenteranno “solo” del 53%, con l’eccezione del Giappone (27%). Qui, infatti, stanno dando buoni risultati misure quali un generale miglioramento nell’istruzione e l’adozione di un sano stile di vita. In Europa occidentale la malattia dovrebbe crescere del 74%, interessando nel 2050 quasi 14 milioni di persone. Sono previsti incrementi relativamente modesti dei casi in Grecia (45%), Italia (56%), Finlandia (58%), Svezia (62%) e Germania (65%).

Una differenza di genere

Attualmente, l’insorgenza della demenza è più alta nelle donne che negli uomini. La tendenza continuerà fino al 2050, con una prevalenza dello 0,6% delle donne di età compresa tra 40 e 69 anni, dell’8,5% tra 70 e 84 anni e del 30,5% delle over 85. Per gli uomini la prevalenza è dello 0,5% tra quelli di età compresa tra 40 e 69 anni, del 6,5% tra i 70 e gli 84enni e del 23,5% tra gli over 85. E “non è solo perché le donne tendono a vivere più a lungo”, afferma la coautrice della ricerca Jaimie Steinmetz. Molte prove, infatti, indicano che nei meccanismi biologici alla base della malattia intervengano proprio le differenze di sesso.

Una previsione attendibile?

Gli autori riconoscono che la loro analisi è viziata dalla mancanza di dati di alta qualità in diverse parti del mondo e da ricerche che utilizzano metodologie e definizioni diverse di demenza. Alcuni studiosi, come Michaël Schwarzinger dell’ospedale universitario di Bordeaux, criticano questa visione apocalittica. Per loro i risultati sono stati ottenuti semplificando eccessivamente i meccanismi della malattia. Tali proiezioni, ad esempio, non tengono conto dei cambiamenti di vita che possono intercorrere nel corso dell’esistenza.

Il merito dello studio

Tuttavia lo studio ha il merito di sollevare una chiamata globale per evitare – o limitare – la diffusione della malattia. La demenza non colpisce solo il singolo paziente, ma l’intera rete di affetti che lo circonda. Questo drammatico costo umano va di pari passo con enormi impatti economici e sociali. “Attualmente – concludono i ricercatori – esistono molte carenze nell’identificazione, nel trattamento e nella cura di adulti affetti da demenza a livello globale”. È tempo che i governi ne prendano atto.

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Comune di Cicala
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Cicala, dal 2018 il borgo “amico” delle demenze

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga
Cicala, un piccolo paese ai piedi della Sila, in Calabria, è divenuto il luogo dell’integrazione e dell’accoglienza dedicato alle persone con demenze.

Cicala sorge ai piedi dei Monti Silani, a più di 800 metri di quota. Da qualche anno le strette vie che da sempre caratterizzano il suo antico impianto medioevale, si sono trasformate nel teatro del sogno dell’associazione Ra.Gi. e della sua presidente Elena Sodano. Tanto da avergli fatto meritare nel 2018 il titolo di “primo borgo amico delle demenze in Calabria”, regione che conta almeno 30mila persone affette dalla malattia.

Un modello di ospitalità diffusa

Non è solo la presenza di un Centro diurno a fare di questo luogo una Dementia Friendly Community. Gli abitati di Cicala,  infatti, accolgono in strada e nei negozi i pazienti affetti da demenze che arrivano qui in compagnia degli operatori. Formati dai volontari della Onlus, li aiutano a riscoprire i gesti di un tempo, prima che una terribile diagnosi cancellasse volti e ricordi. Le loro vite frammentate qui ritrovano un senso semplicemente passeggiando, chiacchierando con i bambini dopo scuola, acquistando il pane o il giornale. O con una messa in piega dal parrucchiere. Gesti che avrebbero difficoltà a svolgere altrove, ma che qui – col sostegno di tutti – fanno benissimo.

L’importanza del corpo e dell’Altro nella cura

Sostenitrice della Terapia espressiva corporea integrata (Teci), Elena Sodano sa che quando il linguaggio è compromesso il corpo diventa l’unica via possibile per comunicare i propri bisogni. L’unico strumento che le persone con demenze hanno a disposizione per mostrarsi al mondo. Il corpo nell’arco della vita ha incamerato emozioni, sentimenti, esperienze, apprendimenti. Un bagaglio che continua a venir fuori, nonostante la devastazione neurologica e il grado di compromissione cognitiva. Ma che, per uscire allo scoperto, ha bisogno di un ponte di comunicazione che passi attraverso l’incontro con l’Altro.

Una nuova opportunità: la CasaPaese

Non a caso, l’ultima iniziativa è la costruzione di una CasaPaese. Con il Comune di Cicala, infatti, l’Associazione ha deciso di riconvertire una struttura di 800 mq per farne la prima struttura medica in Calabria per persone con demenza. La prima alternativa al modello delle Rsa. Si tratta di ricostruire un nuovo borgo all’interno della grande casa. Un luogo semplice, ricco di oggetti personali, in cui ricreare, in appositi armadi, le attività del paese.

Dietro le ante, infatti, il paziente può trovare l’edicola, il bar, l’ortofrutta, la piazza e persino la stazione. Un habitat naturale, spiega la presidente, per abbattere la sensazione di smarrimento provocata dalla malattia. Sarà compito degli operatori accompagnare i malati nei loro gesti quotidiani all’interno della Casa, ma questi ultimi saranno liberi di aprirsi alle relazioni e di esprimere emozioni ed abitudini.

Il valore della solidarietà

Senza il sostegno dei volontari e della cittadinanza il percorso virtuoso dell’Associazione non si sarebbe realizzato. Anche il nuovo centro sarà infine costruito grazie alla solidarietà di imprenditori e gente comune da tutta Italia. Gli arredi arriveranno da Milano, da Messina i tendaggi, da Brescia il materiale per la palestra all’aperto. Per portare a termine il progetto, Ra.Gi. ha anche lanciato una campagna di crowdfunding, che ha già dato ottimi risultati. Perché chiunque lo voglia possa sentirsi parte integrante del progetto.

Un’attenta progettazione

Alla fine la CasaPaese accoglierà 16 ospiti, 2 per camera. Ogni stanza, personalizzata con gli oggetti di chi la abita, avrà un colore diverso. Agli armadi trasformisti si aggiungeranno una lavanderia, una stireria e un ristorante che ha già un nome: Totò e Peppino. Tutto intorno è previsto un ampio giardino profumato per avviare un percorso sensoriale. Una pratica che contribuirà, con l’ortoterapia e la pet therapy, a stimolare le attività fisico cognitive dei residenti. Il modello sta già interessando altri Comuni, pronti a considerare la demenza non più solo dal punto di vista sanitario, bensì anche – in buona parte -, sociale.

(Foto apertura: https://www.facebook.com/CicalaComune)

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