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Locandina Alzheimer Summit 2024
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Alzheimer Summit 2024: al centro i “Caffè Alzheimer”

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

“Il Caffè Alzheimer: un luogo di cura nella comunità”: è questo il titolo scelto per la quarta edizione dell’iniziativa, promossa dalla Fondazione Maratona Alzheimer, in collaborazione con l’Associazione Italiana di Psicogeriatria, ArtER e il Tecnopolo di Bologna-Rita Levi Montalcini.

I Caffè Alzheimer come “luoghi di cura della comunità”: saranno loro i protagonisti della quarta edizione dell’Alzheimer Summit, in programma per il 18 e 19 aprile a Mercato Saraceno, organizzato dalla Fondazione Maratona Alzheimer, in collaborazione con l’Associazione Italiana di Psicogeriatria, ArtER e il Tecnopolo di Bologna-Rita Levi Montalcini.

L’edizione dell’Alzheimer Summit 2024 è dedicata ai Caffè Alzheimer e affronterà diverse tematiche, dalla costruzione di reti all’impatto sociale fino alla valutazione della loro efficacia. Ampio spazio sarà dedicato a un progetto innovativo: il “Caffè Alzheimer diffuso”, realizzato con la supervisione scientifica dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e dell’Istituto di Neuroscienze del CNR di Padova. Obiettivo del progetto è la realizzazione e la messa in rete di 50 Caffè Alzheimer in circa 15 regioni italiane nel prossimo triennio. La fase pilota si è appena conclusa, coinvolgendo 19 associazioni in nove regioni. A settembre prossimo, in occasione della settimana dedicata alla malattia di Alzheimer che la Fondazione celebra da sempre a Cesenatico, le associazioni si potranno incontrare in un confronto aperto e costruttivo.

I Caffé Alzheimer

Tre sono gli obiettivi principali dei Caffè Alzheimer: fornire informazioni sugli aspetti medici e psicosociali della demenza; enfatizzare l’importanza del parlare liberamente dei problemi che la persona con demenza e la sua famiglia vivono nel quotidiano (riconoscimento e accettazione sociale); promuovere l’emancipazione delle persone con demenza e delle loro famiglie al fine di prevenire l’isolamento.

“Ogni Caffè mette in opera due tipologie di intervento psico-sociale”, scrive Stefano Montalti, presidente della Fondazione Maratona Alzheimer, in una lettera indirizzata al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. “Da un lato, le attività di stimolazione cognitiva, occupazionale, di svago e di socializzazione per persone con deterioramento cognitivo o con demenza; dall’altro, incontri informativi e formativi sulla malattia e incontri di sostegno psicologico per chi regge il duro compito della cura. I beneficiari di questi nuovi Caffè sono stimati tra gli 800 e 1.200, altrettanti famigliari o assistenti, 80 professionisti e circa 240 volontari. Con 1.000 Caffè i beneficiari salirebbero a oltre 30.000”.

Durante l’evento sarà presentato in anteprima il nuovo manuale operativo sui Caffè Alzheimer.

Clicca qui e scopri il programma dell’Alzheimer Summit 2024
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Le linee guida rappresentano un passo fondamentale verso una diagnosi più precisa e personalizzata della malattia di Alzheimer.
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Nuove linee guida europee per l’Alzheimer, cosa cambia per i medici?

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

The Lancet Neurology ha recentemente pubblicato le nuove Linee guida per la diagnosi dei disturbi cognitivi, tra cui l’Alzheimer. Cristina Geroldi, geriatra dell’Irccs Fatebenefratelli, spiega cosa significherà questo per i medici.

Per la diagnosi e la cura dei disturbi cognitivi, ci sono le nuove linee guida. Pubblicate nei giorni scorsi da The Lancet Neurology, sono state messe a punto da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da 22 esperti di 11 società scientifiche europee. Il gruppo di lavoro è stato coordinato da un’équipe degli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG), dell’Università di Ginevra (UNIGE) e del Centro Nazionale di Ricerca sulla Malattia di Alzheimer Fatebenefratelli di Brescia (IRCCS).

Le linee guida per l’Alzheimer

Queste linee guida rappresentano un passo fondamentale verso una diagnosi più precisa e personalizzata della malattia di Alzheimer, che non solo migliorerà la qualità delle cure, ma permetterà anche una gestione più efficiente delle risorse sanitarie. Consentiranno di individuare i primi segni di deterioramento cognitivo, che possono essere causati dalla malattia di Alzheimer o da un’altra forma di demenza.

Non solo: queste raccomandazioni permetteranno di razionalizzare e uniformare, a livello nazionale ed europeo, i percorsi diagnostici. “Una omogeneizzazione delle procedure a livello europeo è importante, perché consentirà di avere una maggior confrontabilità nelle diagnosi cliniche di diversi Paesi”, spiega Cristina Geroldi, geriatra dell’Irccs Fatebenefratelli.

“Il paziente con un deficit cognitivo iniziale ha circa il 50% di probabilità di avere l’Alzheimer oppure un’altra delle varie patologie che causano disturbi neurocognitivi”, spiega Flavio Nobili, co-coordinatore dello studio e professore di Neurologia all’Università di Genova. Oggi esistono linee guida dedicate alle diverse patologie neurocognitive e una grande gamma di esami. “Ma quando il neurologo ha di fronte per la prima volta il paziente non sa ancora di che patologia soffra”, precisa Nobili.

Meno esami inutili

Il nuovo documento, partendo dalle modalità con cui si presentano i sintomi, costruisce percorsi diagnostici differenti a seconda del profilo del singolo paziente, consentendo di arrivare a individuare la patologia responsabile in tempi più rapidi e con minori sprechi di risorse. Ciò, secondo gli esperti, porterà a ridurre del 70% gli esami strumentali inutili. Le raccomandazioni “potranno essere a breve aggiornate per l’utilizzo dei marcatori di Alzheimer nel sangue – aggiunge il coordinatore dello studio Giovanni Frisoni, direttore del Centro della memoria agli Ospedali Universitari di Ginevra -. Tutto ciò permetterà di intercettare i pazienti con malattia di Alzheimer nel momento più adatto e, in un futuro non troppo lontano, di indirizzarli alla terapia con gli anticorpi monoclonali che speriamo arriveranno presto in Europa e che, se somministrati nei pazienti giusti in una fase iniziale della malattia, potranno ritardare la perdita della memoria”.

Cosa cambierà per i medici

Ma cosa cambierà per i medici, chiamati a diagnosticare questi disturbi? “Ipotizziamo che si presenti una persona affetta da afasia – spiega Cristina Gerlodi -. Si parte, come in passato, con una raccolta anamnestica accurata, un esame obiettivo neurologico, un esame di neuroimaging strutturale (Risonanza Magnetica se possibile, oppure TAC), e dei test neuropsicologici, per capire innanzitutto se il paziente abbia problemi vascolari e che tipo di afasia presenti. Poi però non si procederà random: in assenza di eventi vascolari che possano giustificare l’afasia, se l’ipotesi diagnostica principale sarà quella di una forma frontotemporale, procederemo a una FDG-PET, mentre per escludere in prima battuta una variante logopenica della malattia di Alzheimer valuteremo prima i biomarcatori liquorali. Solo in caso di mancata conferma dell’ipotesi diagnostica principale, si procederà, quindi, all’esecuzione di ulteriori accertamenti. Ciò permetterà di avere una diagnosi in tempi più rapidi e, sulla base degli studi che hanno condotto a queste linee guida, anche più accurata e precoce”.

Tempi più rapidi e minore spreco di risorse per la diagnosi

Per la prima volta, dunque, le raccomandazioni non sono centrate sulla malattia, ma sul paziente e i suoi sintomi. A partire da 11 diverse modalità con cui si presenta un deterioramento cognitivo, in quattro passi successivi e con test differenti a seconda del profilo del singolo paziente, si potrà individuare la patologia responsabile in tempi più rapidi e con minori sprechi di risorse. Si utilizzeranno oltre ad analisi del sangue, test cognitivi, risonanza magnetica o TAC e in alcuni casi elettroencefalogramma, ma anche l’analisi di specifici marcatori nel liquido cerebrospinale, PET o SPECT di differenti tipologie, scintigrafie.

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“Alzheimer chiama Europa”, è la campagna di Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer Europe perché la demenza sia una priorità per le istituzioni europee.
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“Alzheimer chiama Europa”, appello per le prossime elezioni nell’Unione

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer Europe hanno lanciato una petizione per chiedere alle istituzioni europee azioni urgenti nel corso della prossima legislatura. “La demenza diventi una priorità”.

“Alzheimer chiama Europa” è la campagna lanciata da Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer Europe (che raggruppa 41 associazioni nazionali di 36 diversi Paesi) in vista delle prossime elezioni europee. In una petizione, che tutti possono firmare online, le due organizzazioni chiedono che la demenza diventi una priorità per le istituzioni europee.

I numeri

Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la demenza rappresenta la terza causa di morte in Europa e la settima nel mondo. Si prevede che entro il 2025 saranno oltre 9 milioni le persone con demenza nell’Unione europea: diventeranno più di 14 milioni entro il 2050. Per questo, “bisogna agire prima che sia troppo tardi – afferma Katia Pinto, presidente di Federazione Alzheimer Italia -. Le elezioni europee sono un’occasione fondamentale per far sentire la voce di tutte le persone con demenza e dei loro familiari e caregiver: la prossima legislatura deve rappresentare un cambio di passo”.

È proprio quello che chiede l’appello rivolto da Federazione Alzheimer e Alzheimer Europe ai candidati al Parlamento europeo nel quinquennio 2024-2029 e a tutti coloro che saranno chiamati a prendere delle decisioni all’interno delle istituzioni europee: “Riservate alla lotta alla demenza e al sostegno di chi convive con questa condizione un posto centrale nell’agenda politica – continua Pinto -. Se l’Unione Europea inizierà a considerare la demenza una priorità, allora anche i governi nazionali, compreso quello italiano, dovranno fare lo stesso”.

Il Manifesto di Helsinki

La campagna, di fatto, non chiede nient’altro che l’applicazione di indicazioni che già sono state condivise: il Manifesto di Helsinki. Il documento, siglato il 16 ottobre 2023 da tutti i membri di Alzheimer Europe, evidenzia il mancato raggiungimento di diversi obiettivi annunciati negli anni dalle istituzioni internazionali. Al tempo stesso, indica una serie di priorità sia per l’Europa che per i singoli governi nazionali. Tra queste l’aumento dei finanziamenti per la ricerca in proporzione al costo sociale di questa condizione; l’introduzione di un Piano d’Azione Europeo per la Demenza, con lo scopo di coordinare gli sforzi e i programmi sanitari, sociali e di ricerca; lo sviluppo di strategie nazionali pienamente finanziate; la necessità di investimenti e azioni per favorire una diagnosi tempestiva e garantire il pieno coinvolgimento delle persone con demenza nelle decisioni che le riguardano.

I singoli candidati, da parte loro, sono invitati a firmare l’“European Dementia Pledge” (qui la versione del 2019). Si tratta di un impegno formale, in caso di elezione, a dare priorità alla demenza nei settori della salute, della ricerca, della politica sulla disabilità e dei caregiver informali e ad aderire al gruppo parlamentare dell’Alleanza europea per l’Alzheimer. Alzheimer Europe, insieme a Federazione Alzheimer e alle altre associazioni nazionali, supporterà gli eurodeputati eletti che avranno siglato il Dementia Pledge: li aiuterà a individuare le azioni necessarie per garantire che gli obiettivi del Manifesto di Helsinki siano inseriti nelle priorità della Commissione per la nuova legislatura.

È tempo che i decisori europei diano priorità alla demenza

“Il numero di persone che vivono con la demenza aumenterà sostanzialmente nei prossimi anni, così come i considerevoli costi sociali associati – dichiara Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe -. È tempo perciò che i decisori europei diano priorità alla demenza e dedichino le risorse necessarie ad affrontarla nei settori della salute, della ricerca, dei diritti delle persone con disabilità e del sostegno ai caregiver informali. La nostra campagna mira non solo a evidenziare la portata della sfida rappresentata dalla demenza ma, attraverso il Manifesto di Helsinki, offre passi concreti su come i decisori politici europei possono intraprendere azioni decisive nei prossimi anni. Incoraggiamo i cittadini a firmare il nostro appello e invitiamo tutti i candidati al Parlamento europeo a firmare il Dementia Pledge”.

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Analisi e ricercheFamiglia e societàMalattia di Alzheimer

Anziani alla guida, prudenza in caso di disturbi cognitivi

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga

Secondo uno studio americano alla guida gli anziani con deficit cognitivi possono rappresentare un rischio per sé e per gli altri. Tuttavia, diverse ricerche lo confermano, nella maggior parte dei casi, gli anziani guidano in modo sicuro.

La questione degli anziani alla guida è tra le più controverse. Esiste un’età giusta per appendere il volante al chiodo o è tutta solo una questione di salute? Per quanto lo riguarda il neurologo Lewis Morgenstern dell’Università americana del Michigan ha deciso. Al compimento del suo 65° compleanno (tra quattro anni) firmerà un documento nel quale affiderà ai figli la decisione di stabilire quando sarà arrivato per lui il momento di rinunciare all’automobile. «Riconosco, spiega in un’intervista, che a un certo punto potrei non essere in grado di prendere la decisione migliore sulla guida. Confido che i miei figli si assumano questa responsabilità».

La ricerca americana

Morgenstern è coautore di un recente articolo sul Journal of American Geriatrics Society che rileva come il 61% degli over 65 con deficit cognitivo continui a guidare nonostante il 36% dei loro familiari e caregiver si dichiari preoccupato per le loro performance al volante. Il fatto poi che molti non si rendano conto delle loro condizioni finché la situazione non si aggrava ulteriormente, rappresenta un serio problema di salute pubblica. E questo nonostante molti dei 635 anziani intervistati affermino di limitare le ore di guida e di evitare di mettersi al volante di notte o con il cattivo tempo.

Il consiglio? Parlarne in famiglia

Circa un americano over 65 – 6,7 milioni di persone -, vive con il morbo di Alzheimer e altri milioni soffrano di demenze correlate. Queste condizioni possono influenzare le capacità neuropsicologiche e visive che riducono la capacità di guidare in sicurezza. Le discussioni sulla guida tra familiari e anziani con deficit cognitivo sono complesse, con preoccupazioni sulla perdita di autonomia da una parte e forte imbarazzo dall’altra.

Il consiglio è di parlarne, cercando un accordo con il diretto interessato che tenga conto dei suoi bisogni e delle sue capacità. Una modalità utile potrebbe essere quella scelta da Morgenstern: un accordo coi familiari più stretti (senza valore legale), noto negli Stati Uniti come Direttive Anticipate di guida. Un’alternativa è quella di spostarsi con mezzi pubblici o privati (negli Stati Uniti Uber e Lyft hanno sottoscritto accordi specifici per gli anziani).

L’impegno dell’Unione Europea per la sicurezza stradale degli over

L’attualità del tema degli anziani alla guida nasce dal quadro demografico internazionale di invecchiamento della popolazione. Da tempo se ne discute ad esempio in Giappone, uno dei Paesi con più anziani al mondo, dove – scrive Kyodo News – il numero di di guidatori over 75 coinvolti in incidenti mortali è in crescita. Situazione analoga in Europa, avverte Age Platform Europe, riportando un documento del Consiglio europeo per la sicurezza dei trasporti, in base al quale l’Unione chiede ai governi nazionali di adattare la politica di sicurezza stradale alle esigenze di una popolazione che invecchia. Per affrontare questo problema, infatti, è necessario migliorare la sicurezza dei pedoni e dei ciclisti più anziani con infrastrutture sicure e ben protette, garantendo al tempo stesso che gli automobilisti anziani non siano discriminati esclusivamente a causa della loro età.

Anziani: più disciplinati ma più fragili

Tuttavia, diverse ricerche lo confermano, nella maggior parte dei casi, gli anziani guidano in modo sicuro. Usano le cinture di sicurezza, non superano il tasso alcolico consentito e hanno meno probabilità di spingere sull’acceleratore rispetto ai giovani adulti. Sono anche coinvolti in un minor numero di incidenti stradali mortali.

I rischi, però, aumentano quando, per l’avanzare dell’età, insorgono condizioni mediche come l’artrite, il glaucoma, il morbo di Parkinson, fino ad arrivare ai primi segnali di demenza. Senza dimenticare che quando si verificano incidenti hanno maggiori probabilità di rimanere gravemente feriti o di morire perché fisicamente più fragili. Ecco perché la sfida della sicurezza stradale non deve lasciare indietro le loro generazioni.

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Rapporti tra generazioniMalattia di Alzheimer

Scandicci, le “Tazzine di ricordi” uniscono anziani e bambini

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

Così si chiama il primo Caffè Alzheimer in Italia ospitato all’interno di un asilo nido: il terzo martedì di ogni mese, qui si incontrano anziani con Alzheimer e bimbi da 0 a 3 anni.

Poche parole, ma tanto calore. Non parlano molto i bambini sotto i 3 anni, così come non parlano molto gli anziani con Alzheimer: ma intorno alle “Tazzine di ricordi”, si costruiscono relazioni importanti, fatte di sguardi, di gesti e di sorrisi. “Tazzine di ricordi” è il nome del primo Caffè Alzheimer in Italia, inaugurato nei giorni scorsi all’interno di un asilo nido: il “Giardino delle Tate” di Scandicci.

Gestito dalla cooperativa Nomos, si svolge il terzo martedì di ogni mese, dalle 9.00 alle 11.00. In quel giorno, gli anziani che frequentano, gratuitamente, il Caffé Alzheimer presso la Coop di Ponte a Greve, si trasferiscono al nido: qui condividono con i bimbi il momento della merenda e semplici attività con la musica, le palle morbide e i teli colorati. A supportarli, ci sono educatrici, operatori, musicoterapeuti e arteterapeuti.

“L’obiettivo è lasciare che spontaneamente il bambino e l’anziano interagiscano attraverso un linguaggio che è quello prevalentemente non verbale e legato ai gesti e alle emozioni dello stare insieme – spiega Francesco Manneschi, presidente della cooperativa Nomos -. Gli anziani si relazionano spontaneamente con il bambino, provano gioia, prendono più facilmente l’iniziativa e hanno performance migliori rispetto ad altri contesti. Il bambino si relaziona anche lui in modo spontaneo con l’anziano”. Le famiglie dei bambini che frequentano il nido hanno seguito un percorso informativo sul progetto, accogliendo l’iniziativa con interesse.

Il Caffè Alzheimer: come accedere

Il Caffè Alzheimer è aperto gratuitamente a tutti gli anziani con demenza, a prescindere dalla gravità: l’unica richiesta è che insieme all’anziano sia presente un caregiver formale o informale poiché non sussiste delega assistenziale, trattandosi di un servizio ricreativo.

Si svolge il primo martedì del mese (dalle 15.30 alle 17.30) all’Unicoop di Ponte a Greve e il terzo martedì del mese (dalle 9.00 alle 11.00) al Giardino delle Tate (via Salvatore Allende 22/a, Scandicci).

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Primo pianoMalattia di AlzheimerSalute

Alzheimer, la malattia inizia 18 anni prima dei sintomi cognitivi

di Anna Costalunga
scritto da Anna Costalunga

Secondo ricercatori cinesi i cambiamenti cerebrali dovuti all’Alzheimer avvengono molti anni prima della perdita della memoria.

Gli studi sull’Alzheimer proseguono senza sosta. Le ultime scoperte nella ricerca da tempo si concentrano sulle varizioni cerebrali antecedenti la scoperta della malattia da parte dei pazienti.

L’ultimo grande studio condotto su volontari in Cina prova che i processi biologici alla base del declino mentale iniziano anche 18 anni prima che le persone notino i primi segnali. I risultati pubblicati sul New England Journal of Medicine confermano l’importanza dei biomarcatori per migliorare l’accuratezza nella diagnosi della malattia e nella terapia personalizzata.

Lo studio cinese

In realtà era già noto che nelle rare forme ereditarie della malattia – quelle che colpiscono i giovani – il processo di cambiamento del cervello si innesta una ventina d’anni prima della sintomatologia. L’importanza dello studio cinese invece nasce dalla sua ampiezza, ovvero dall’aver seguito migliaia di volontari per due decadi, dal 2000 al 2020.

Il campione, uomini e donne con un’età media di 61 anni volontari del progetto “China Cognition and Aging Study”, è stato sottoposto ad esami. Fra questi, il test del liquido cerebrospinale e, a intervalli di 2-3 anni, scansioni cerebrali per valutare i parametri cognitivi nel tempo. Gli studiosi hanno poi confrontato 648 partecipanti con diagnosi di Alzheimer con altri 648 che negli anni avevano mantenute inalterate le loro funzioni cognitive.

I cambiamenti nel cervello

Il team di scienziati del Centro di innovazione per i disturbi neurologici dell’Ospedale Xuanwu, in collaborazione con altre realtà accademiche, ha così reportato la cronologia dei cambiamenti cerebrali nel corso del tempo. Nei pazienti che avrebbero sviluppato l’Alzheimer, infatti, la ricerca rivelava accumuli tossici di beta amiloide nel liquido cerebrospinale (responsabile delle alterazioni neurologiche) già 18 anni prima della diagnosi. Da 11 anni prima si assisteva alla progressiva alterazione e poi alla degenerazione della proteina tau. A 9 nove anni dalla diagnosi comparivano i primi segnali del danno neuronale e a 8 l’atrofia dell’ippocampo. Infine, a 6, le differenze nei cervelli dei due gruppi diventavano evidenti con i comuni test cognitivi.

L’importanza dei biomarcatori plasmatici

I risultati sembrano invalidare le attuali procedure di somministrazione dei farmaci monoclonali praticate per ora solo negli Stati Uniti, prescritte al momento della scoperta iniziale della malattia. Se infatti l’inizio di accumulo di proteine tossiche nel cervello inizia molti anni prima, la tempistica di somministrazione rischia di essere errata e deve essere riveduta.

Anche se uno studio come questo non sarebbe ammesso nei Paesi occidentali per la sua invasività (basti pensare al prelievo sistematico del liquido cerebrale) la questione richiede ulteriori approfondimenti. Uno strumento utile potrebbero rivelarsi i biomarcatori plasmatici, in fase di valtazione clinica. Sono esami del sangue non invasivi in grado di misurare i livelli anomali della proteina beta amiloide e il danneggiamento della proteina tau per individuare le persone a rischio prima che sviluppino i sintomi della malattia.

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A partire dal 26 febbraio e fino al 25 marzo, saranno cinque gli incontri online gratuiti di "Dementia Friends".
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“Dementia Friends”, i webinar per caregiver di persone con demenza

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

A partire dal 26 febbraio e fino al 25 marzo, cinque incontri online organizzati dalla Federazione Alzheimer Italia. Consigli su riduzione del rischio, assistenza domiciliare, farmaci, alimentazione, salute orale e punto di vista dei bambini.

“Dementia Friends: una Community che si aggiorna”: questo il titolo scelto per il ciclo di webinar gratuiti, organizzato dalla Federazione Alzheimer Italia. Destinatari sono i familiari e i caregiver delle persone con demenza.

Lunedì 26 febbraio è in programma il primo dei cinque appuntamenti online, che termineranno il 25 marzo. Si svolgeranno in diretta sulla piattaforma Zoom, dalle 17.30 alle 19. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form disponibile a questo link. Le registrazioni degli appuntamenti saranno poi rese disponibili sui canali social della Federazione Alzheimer.

Specialisti che si occupano di demenza forniranno consigli e strategie utili a migliorare la vita delle persone con demenza, ma anche di tutti coloro che se ne prendono cura quotidianamente. Tanti i temi che saranno affrontati, da quelli più pratici fino agli aspetti emotivi: riduzione del rischio, diagnosi, assistenza domiciliare, terapie farmacologiche, alimentazione e salute orale, ma anche suggerimenti su come parlare di demenza ai bambini.

Il programma e i temi degli incontri

Il primo incontro, lunedì 26 febbraio, sarà dedicato all’assistenza domiciliare: offrirà una panoramica sui servizi sociosanitari a favore degli anziani fragili, anche con demenza.

Lunedì 4 marzo si parlerà invece di farmaci per la demenza, a partire dal dibattito sui nuovi criteri diagnostici per la malattia di Alzheimer. Lunedì 11 marzo, focus su alimentazione e cura della saluta orale, mentre lunedì 18 si approfondiranno i principali fattori di rischio per la demenza.

Chiuderà il ciclo, lunedì 25 marzo, un incontro dedicato alla comunicazione e la relazione con i più piccoli. Il titolo sarà: “Perché il nonno mi fa sempre le stesse domande? L’Alzheimer spiegato ai bambini”.

I “Dementia Friends

I “Dementia Friends” sono una vera e propria comunità, in continua espansione: uomini e donne che hanno scelto di approfondire la conoscenza di questa condizione. Ma che vogliono soprattutto combattere e abbattere lo stigma che ancora circonda la demenza, per migliorare la vita di chi ci convive. Tutti possono entrare a far parte di questa comunità, contribuendo a costruire una società più inclusiva: è sufficiente collegarsi al sito e rispondere a un semplice quiz, al termine del quale si riceverà l’attestato di “Amico delle Persone con Demenza”.

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Ogni anno in Italia i costi delle demenze si aggirano intorno ai 23 miliardi di euro, quasi tutti sulle spalle delle famiglie delle persone affette.
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Demenze, i costi restano in prevalenza sulle spalle delle famiglie

di Ilaria Romano
scritto da Ilaria Romano

Ogni anno in Italia le demenze hanno un costo di 23 miliardi di euro che ricadono prevalentemente sulle famiglie delle persone che ne sono affette, con differenze significative fra Nord, Centro e Sud.

L’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità ha presentato i risultati del Fondo per l’Alzheimer e le demenze, istituito da apposito Decreto nel 2022. Quest’ultimo ha stanziato 14 milioni e 100 mila euro per le regioni e le Pubbliche amministrazioni e 900 mila euro per l’Istituto Superiore di Sanità per una serie di attività orientate al raggiungimento degli obiettivi del Piano. Ma i costi sono molto più elevati.

Una ripartizione disomogenea dei servizi

Questo Fondo rappresenta il primo finanziamento pubblico specifico dedicato alla demenza, ma nel corso degli anni sono emerse numerose criticità nella sua applicazione. A partire da una diffusione non omogenea sul territorio di servizi socio-sanitari e da una carenza di figure dedicate alla valutazione cognitiva, in particolare al Sud e nelle Isole.

Nel 2019 solo 6 Regioni su 21 avevano sviluppato i Percorsi di cura integrati per la gestione delle persone con disabilità. Ancora oggi i sistemi informativi sono assenti in molte Regioni e il sostegno ai caregiver continua ad essere carente sia sul fronte dei progetti di formazione per la riduzione del burnout che nei punti di ascolto.

Lo studio

Per ogni Regione e Provincia autonoma sono stati organizzati due focus group, uno con i familiari e caregiver delle persone affette da demenza, l’altro con professionisti socio-sanitari (infermieri, psicologi, terapisti occupazionali, geriatri, assistenti sociali). Alcuni incontri si sono svolti online, altri nelle strutture sanitarie e nelle sedi di associazioni di pazienti e familiari, per una durata di 90 minuti.

I risultati: le strutture

Il primo elemento emerso dagli incontri con i soggetti coinvolti è relativo alla percezione della demenza come una condizione dolorosa e destabilizzante per l’intera famiglia, con un impatto emotivo, organizzativo, sociale ed economico. Nell’ambito dei servizi territoriali, la maggioranza delle persone intervistate avverte una scarsa conoscenza delle demenze da parte dei medici di medicina generale, che sono i primi a interfacciarsi col paziente.

Riguardo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, dalle risposte è emersa una disomogeneità sul territorio, con personale spesso sottodimensionato e con inquadramento lavorativo a termine, che non garantisce continuità. A causa delle lunghe liste d’attesa, gli stessi operatori socio-sanitari interpellati hanno ammesso di trovarsi spesso nella condizione di non poter fissare gli appuntamenti per le visite con tempistiche adeguate. Non sempre le professionalità all’interno dei Centri comprendono figure essenziali come l’infermiere, lo psicologo, il terapista occupazionale, il logopedista.

Allo stesso modo, anche i Centri Diurni sono descritti come insufficienti per il bacino di utenza, con forti limitazioni nei giorni e negli orari di apertura.

Le Residenze Sanitarie Assistenziali

Le Residenze Sanitarie Assistenziali sono considerate l’ultima possibilità dai familiari che tendono a farvi ricorso nelle fasi più avanzate della malattia, quando la gestione a casa diventa così gravosa da determinare un livello di “burden”, ossia un insieme di disturbi psicologici, fisici ed emotivi da parte dei caregiver tale da compromettere la salute. Le famiglie indicano gli alti costi delle strutture e l’insufficienza di pensioni e indennità di accompagnamento per coprire le rette. I tempi di attesa per l’accesso sono differenti da una Regione all’alta, ma solo poche strutture sono in grado di garantire la permanenza solo per alcuni mesi l’anno per ogni paziente, per poter soddisfare più richieste possibili.

Anche l’assistenza domiciliare emerge come un servizio molto variabile sul territorio, con un iter di richiesta complesso per le famiglie, e un numero di ore di assistenza garantito insufficiente.

I numeri e i divari regionali

Al Sud e nelle Isole solo il 27,1% dei Centri per i disturbi cognitivi sono in grado di applicare un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale; la quota sale al 48,8% al Centro e al 68,8% al Nord. Anche gli orari di apertura variano sensibilmente, dalla media di 18 ore a settimana al Nord, alle 13 del centro e alle 11 a Sud e nelle Isole.

Le disuguaglianze fra i territori si rilevano anche nella possibilità di effettuare esami diagnostici: la Pet amiloidea è disponibile al Nord nel 70,3% delle strutture, al Centro nel 64,6% e al Sud e nelle Isole nel 63,3%.

I Centri diurni sono risultati essere in misura maggiore strutture private convenzionate, soprattutto al Nord. I tempi di attesa per l’inserimento del paziente sono inferiori a tre mesi nel 65,9% dei casi al Nord, nel 54,4% al Centro e nell’85,7% al Sud e nelle Isole. Anche le Rsa sono maggiormente localizzate al Nord, nella forma privata-convenzionata.

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L’Alzheimer potrebbe avere diverse varianti, ognuna associata a una differente combinazione di proteine presenti nel fluido che avvolge il cervello.
SaluteMalattia di Alzheimer

Alzheimer, una ricerca olandese ne ipotizza cinque varianti

di Ilaria Romano
scritto da Ilaria Romano

L’Alzheimer potrebbe avere diverse varianti, ognuna associata a una differente combinazione di proteine presenti nel fluido che avvolge il cervello.

Cinque varianti di Alzheimer. Non un’unica patologia, dunque. È quanto emerge da uno studio condotto dai ricercatori della Vrije Universitet di Amsterdam, pubblicato su Nature Aging, che ha analizzato il liquido cerebrospinale di 419 pazienti con malattia di Alzheimer già diagnosticata, metà dei quali affetti da demenza, e 187 soggetti di controllo.

Gli scienziati hanno indagato 1.058 proteine, osservando che non solo la composizione del fluido presente nel cervello dei malati era diversa da quella delle persone sane, ma che esistevano cinque specificità molecolari riscontrate nella parte di campione con patologia.

I risultati

Sono stati ipotizzati cinque sottotipi di Alzheimer. Le persone con il sottotipo 1 hanno mostrato un aumento della proteina amiloide, tradizionalmente considerata un segno evidente della malattia. Quelle con sottotipo 5 hanno evidenziato, al contrario, una ridotta produzione di amiloide accompagnata dalla degenerazione della barriera ematoencefalica, che serve a proteggere il cervello dagli elementi nocivi presenti nel sangue. Il sottotipo 2 ha presentato una riduzione delle proteine e sinapsi associate alle cellule immunitarie cerebrali. Il 4 si è caratterizzato per un problema con la struttura che produce il liquido cerebrospinale o “liquor”.

Ogni sottotipo è stato anche associato a un differente profilo genetico. Il che comporta un rischio più alto di sviluppare la malattia e che può presentare un decorso più o meno rapido.

Un futuro per le terapie?

La scoperta potrebbe spiegare le difficoltà riscontrate fino a oggi nel trovare terapie contro l’Alzheimer. Attualmente su un campione ampio alcuni farmaci sembrano dare buoni risultati solo su un quinto dei soggetti. Per esempio, un medicinale che inibisce la produzione di amiloide potrebbe essere efficace nella variante con una maggiore produzione di amiloide ma, potrebbe essere dannoso nella variante che presenta una minore produzione.

Riuscire a distinguere tra una variante e l’altra è il primo passo per lavorare in modo più mirato sui pazienti per provare a sviluppare farmaci sempre più specifici.

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Un bilancio mediamente negativo emerge da uno studio dell'Osservatorio Demenze dell’Iss, nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze.
SaluteMalattia di Alzheimer

Alzheimer e demenze, risorse e servizi a macchia di leopardo

di Chiara Ludovisi
scritto da Chiara Ludovisi

Report dell’Osservatorio Demenze dell’Iss nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze 2021-2023. A livello nazionale, il 45% dei familiari giudica i servizi negativi o molto negativi.

I servizi per le persone con demenza, nel nostro Paese, sono inadeguati e a macchia di leopardo: è un bilancio mediamente negativo, quello che emerge dalle attività svolte dell’Osservatorio Demenze dell’Iss, nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze 2021-2023. I risultati sono stati presentati nei giorni scorsi nella sede dell’Istituto. A livello nazionale, il 45% dei familiari valuta negativamente o molto negativamente i servizi.

Una maggiore efficienza nel Nord Italia rispetto a centro, Sud e isole. Secondo un recente studio dell’Università degli studi di Tor Vergata, in Italia le demenze “costano” circa 23 miliardi di euro, di cui il 63% sono a carico dei familiari. “Le demenze sono un tema di salute pubblica molto importante, il cui impatto è destinato a crescere nel futuro. Coinvolge attualmente anche circa 4 milioni di familiari oltre ai pazienti – afferma il presidente dell’Iss Rocco Bellantone -. Questo lavoro ha cercato di entrare nel dettaglio dei contesti locali, restituendo report specifici a ogni singola regione. Questa è la direzione: camminare insieme, cercando di armonizzare le realtà regionali per uniformare e garantire i servizi a livello nazionale”. Il Convegno è stato anche l’occasione per presentare le prime linee guida sul tema: “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment”.

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze – anni 2021-2023 – è stato il primo finanziamento pubblico sulle demenze in Italia. 14,1 milioni sono stati destinati a Regioni e Provincie autonome, 900.000 euro all’Iss. Agli enti territoriali è stato richiesto di intraprendere una o più azioni progettuali (diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver). Grazie al Fondo, l’Osservatorio Demenze dell’Iss ha potuto una serie di attività. Ecco di seguito le principali:

Linea guida

La nuova linea guida “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment” tiene conto dell’impatto positivo dei trattamenti non farmacologici (psico-educazionali, cognitivi e psicosociali) per la cura delle demenze. Questi trattamenti sono altrettanto efficaci verso il cosiddetto “Mild Cognitive Impairment”: con questo termine si indica un deficit cognitivo lieve, che può preludere alla demenza. Queste evidenze scientifiche saranno fondamentali per indirizzare il legislatore nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Serviranno anche per orientare la creazione di nuovi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e per adeguare quelli già esistenti.

Indagini sui nodi assistenziali sul territorio

Di grande rilevanza l’indagine sui Centri per disturbi cognitivi e demenze (Cdcd), che ha avuto un tasso di risposta del 96%. Dall’indagine è emersa una grande disomogeneità fra i territori del Nord, centro , Sud e isole. Solo per fare un esempio, vediamo gli orari di apertura delle strutture: in media, 18 ore a settimana al Nord, 13 al centro e 11 al Sud e nelle isole. Per quanto riguarda gli esami diagnostici offerti, per esempio, la PET amiloidea è disponibile maggiormente al Nord (70,3%), con valori più bassi al centro (64,6%) e al Sud e isole (63,3).

Bassa invece l’adesione alla survey da parte dei Centri diurni (45,6%) e delle Rsa (48,8%): segno della necessità di rinsaldare un dialogo costruttivo fra queste strutture e le Regioni. Per quanto riguarda i centri diurni, comunque, i dati evidenziano, anche in questo caso, forti differenze fra Nord, centro e Sud. I tempi di attesa per l’inserimento del paziente sono inferiori a 3 mesi nel 65,9% dei casi al Nord, nel 54,4% al centro e nel 85,7% al Sud e nelle isole.

Per quanto riguarda le RSA, la maggioranza (71,6%) delle strutture è una residenza sanitaria assistenziale e il 28,4% è una residenza socio-sanitaria. Queste ultime sono localizzate maggiormente al Nord (30,1%) rispetto al centro (24,2%) e al Sud (26%). Il motivo principale per l’inserimento in queste strutture è risultato essere la perdita di autonomia del paziente, seguito dalla difficoltà di gestione dei disturbi comportamentali e l’insufficienza del supporto sociale.

I fattori di rischio

Il 39,5% dei casi di demenza sono infatti attribuibili a fattori di rischio modificabili. In collaborazione con le Regioni e Provincie autonome e con il sistema di sorveglianza Passi e Passi d’argento dell’ISS, sono stati esaminati 11 di questi fattori rischio prevenibili: basso livello di istruzione, deficit uditivi, ipertensione, consumo di alcol, obesità, fumo, depressione, isolamento sociale, inattività fisica, diabete mellito, inquinamento atmosferico (i dati integrali sono consultabili qui).

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