Amiloidosi cardiaca, l’ageismo affonda la diagnosi precoce

Sottodiagnosticata o diagnosticata tardivamente, l’amiloidosi cardiaca è una patologia rara eppure sempre più riscontrata tra le persone anziane. A incidere sulla diagnosi precoce spesso è proprio la mancata presa in carico del paziente perché “anziano”. La risposta dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) contro questa discriminazione.

Le persone anziane nel nostro Paese sono sempre più spesso vittime di ageismo: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie, data l’età dei pazienti, un atteggiamento che non trova uguale riscontro di fronte a persone giovani con bambini affetti da patologie, anche rare. Una tendenza che, nella pratica, impedisce ai pazienti di ottenere una diagnosi e una presa in carico ottimali. Come nel caso dell’amiloidosi cardiaca.

Amiloidosi cardiaca e ageismo, un abbinamento pericoloso

L’amiloidosi cardiaca è una patologia rara e certamente sottodiagnosticata. Soprattutto diagnosticata tardivamente, nonostante l’impegno degli specialisti clinici. È stata definita “una delle patologie emergenti dell’anziano” ed è fondamentale mantenere alta l’attenzione sul tema della diagnosi precoce e della presa in carico dei pazienti. Un ruolo importante in questo percorso è quello del Medico di Medicina Generale (MMG), che va necessariamente coinvolto in quanto soggetto centrale per la tutela della salute del paziente anziano.

La risposta dell’Osservatorio Malattie Rare alla discriminazione sanitaria

Alla luce di tutto questo l’OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha dato vita a un Working Group permanente sull’amiloidosi cardiaca. Ne fanno parte associazioni di pazienti, clinici, istituzioni, società scientifiche e rappresentanza della società civile. Il gruppo di lavoro ha realizzato una pubblicazione intitolata Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca e un Manifesto di sintesi delle istanze.

6 novembre, appuntamento alla Camera dei Deputati per parlare di amiloidosi cardiaca e ageismo

I due documenti saranno presentati dalle 10.30 del 6 novembre presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli (Camera dei Deputati) durante l’evento “Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca”, organizzato su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi in collaborazione con OMaR. Il progetto è realizzato da OMaR e con il patrocinio di SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY Onlus – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare e Fondazione Italiana per il Cuore.

Entrambe le pubblicazioni partono dalla riflessione su questioni di natura sociale (ageismo) e medica (diagnosi tardiva), con l’obiettivo di portare ai decisori politici, già coinvolti nelle prime fasi del progetto, le istanze dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano, dando voce anche ai loro clinici di riferimento, impegnati nel tutelarne la salute.