Comunicare eticamente la demenza è l’obiettivo di Alzheimer Europe. Insieme al Gruppo di lavoro europeo delle persone con demenza, infatti, ha realizzato le linee guida per rappresentare in modo etico e inclusivo le persone affette da questa patologia.
Il documento è stato appena presentato anche nel nostro paese dalla Federazione Alzheimer Italia. Contiene 14 indicazioni rivolte ai media, ai ricercatori, ai giornalisti e ai politici che si trovano a comunicare al grande pubblico un tema legato alla salute ma ancora poco affrontato.
Comunicare eticamente la demenza: termini rispettosi
Le linee guida invitano a usare termini rispettosi e inclusivi e non offensivi o stigmatizzanti. Ad esempio, preferire espressioni come “partecipante” al posto di “soggetto” per indicare la persona coinvolta in un campione di ricerca. Restituire un senso di partecipazione attiva alla vita è infatti un modo per continuare a considerare i pazienti con demenza come membri della società, nonostante la diagnosi.
Comunicazione mirata al tipo di pubblico
L’attenzione è da porre sull’utilizzo dei termini da impiegare in modo chiaro e mirato in base al tipo di pubblico al quale ci si rivolge. Si deve sempre cercare di rendere la comunicazione comprensibile anche ai meno esperti. Nel caso di testi come articoli di giornale, si consiglia anche di inserire i contatti di un’organizzazione a cui le persone si possono rivolgere per avere informazioni e supporto, come il servizio Pronto Alzheimer della Federazione (02 809767).
Comunicare eticamente la demenza: rappresentare l’individualità
È fondamentale non rappresentare le persone con demenza come se avessero perso l’umanità e non istigare alla creazione di stereotipi negativi che ne minaccino l’individualità. La demenza non rappresenta la totale identità di una persona e dietro alla malattia ci sono sempre delle unicità da considerare nel racconto di una storia. Bisogna impegnarsi per non ridurre le persone a semplici numeri o problemi.
Raccontare aspetti positivi e negativi
La rappresentazione della persona deve sempre essere equilibrata, senza allarmismi, ma nemmeno con eccessi positivi che nascondano gli aspetti più preoccupanti della malattia. Bisogna fare emergere il fatto che la vita delle persone con demenza continua ad avere uno scopo e un significato. Si può mostrare ad esempio come si possano affrontare le attività quotidiane, con gli aspetti migliori e quelli peggiori.
Verificare numeri e fatti
La demenza può colpire tutti. Per questo è importante ritrarre persone che ne sono affette provenienti da diversi segmenti della società, compresi quelli a rischio di emarginazione. I fatti e i numeri, come per qualunque notizia, vanno sempre verificati accuratamente, anche con l’aiuto di esperti. Si deve tenere conto che non tutti sono entrati in contatto da vicino con la demenza, ma tutti si sono imbattuti in immagini, stereotipi e credenze, come quella che la demenza colpisca solo le persone anziane. I professionisti dell’informazione, come chi lavora nelle istituzioni e nel mondo della ricerca, devono sempre ricordare che le parole e le immagini usate per rappresentare la demenza hanno un impatto sulla società, con conseguenze rilevanti sulla qualità della vita di milioni di persone che ne sono affette.
“Con questo documento noi persone con demenza vogliamo fornire a chi non ha la demenza indicazioni da tenere in considerazione per comunicare in modo etico e inclusivo”, ha dichiarato Stephen John McCleery, del Gruppo di lavoro europeo per l’Italia. “Impegnarsi a rappresentare questa condizione in maniera rispettosa e veritiera significa contribuire alla lotta allo stigma e alla costruzione di una società attenta ai diritti, alla dignità e al benessere delle persone con demenza, dei loro familiari, amici e di tutti i cittadini che in futuro potranno ricevere questa diagnosi.”
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